顶级克罗恩的帐户将在Twitter上关注

通过遵循这些手柄,在Twitter上加入克罗恩斯社区。

医学评论
带有Twitter徽标的智能手机的插图
shutterstock;istock.com

患有炎症性肠病(IBD)并不容易。爆发,疲劳和社会污名都可以加起来使人们与克罗恩病感到孤立或孤独。

这就是社交媒体可以提供帮助的地方。Both IBD-focused organizations and a community of people living with Crohn’s are active on Twitter, and they tweet about everything from their personal experiences in managing the disease, to resources that can help you cope with the condition, to new research about treatments and therapy choices.

如果您患有克罗恩病并想与可以同情的人建立联系,那么这里可能需要遵循一些Twitter帐户。

@crohnscolitisfn

克罗恩斯和vwin998基金会通常是新诊断的人遇到的第一个组织。在大多数情况下,这将是他们一生的重要资源。基金会将您与一个网络联系在一起医生,倡导者和与IBD一起生活的人,并提供了一种社区感,可以扩展到其许多社交媒体平台。在Twitter上关注他们,以获取有关最新的IBD相关研究,有关如何生活的建议以及与患有该疾病的其他人联系的方法的信息。

@CrohnSeffect

小弗兰克·加鲁菲(Frank Garufi Jr.)创建了克罗恩的结肠炎作用对于他的儿子Domenic,9岁的Domenic克罗恩病生活自从他出生以来。该项目包括一个博客和YouTube频道,致力于传播意识,支持IBD的人,并为Domenic提供现实生活中的观点以及如何管理自己的病情。vwin app在Twitter上,弗兰克分享了有关IBD的最新新闻和研究,启发了个人故事和资源,不仅为与之相处的人克罗恩的但是他们的亲人也是如此。

@thailaskye

自2009年以来,泰拉·斯凯(Thaila Skye)就一直在克罗恩病(Crohn's Dise)中生活。但是,不到一年后,这种疾病就经过了急诊手术,以切除了一部分结肠。斯凯现在在博客上讲述了她与IBD的生活以及带有造口术袋的起伏。她的推文倾向于着眼于她的日常生活:最新消息是她对即将上映的电影的渴望,或者自己穿着新毛衣的照片。她说:“患有克罗恩病并拥有造口的疾病不应该统治您的生活,您应该能够专注于使您快乐的事物。”斯凯还希望激发被新诊断或告诉他们需要有造口的人。她说:“他们可以看到我只是一个普通人的生活。我恰好有肠病。”

@nataliesparacio

在2005年7月被诊断出患有克罗恩氏的后,前电视新闻主播的娜塔莉·斯帕拉西奥·海登(Natalie Sparacio Hayden)创建了博客,,,,相机,,,,克罗恩的。她的目标是:“成为那些与炎症性肠病作斗争的人的倡导者,并表明慢性病不必使您的闪闪发光降低。”她的博客 - 以及她的Twitter帐户,从克服日常努力到庆祝小小的胜利,涵盖了一切。

@aliontherun1

阿里·费勒(Ali Feller)7岁时被诊断出患有克罗恩病,但IBD并没有阻止她作为运动员和一名运动员的训练跑步者。白天,她还是一位作家和编辑,她主持了一个名为“ Ali On Run”的播客。尽管她的播客和Twitter帐户的大部分都集中在跑步上,但克罗恩's是Feller生活的重要组成部分,并且经常出现该主题。如果您在运动上倾向于或获得一些灵感,请跟随她。

@thecrohnsranger

林赛·沃什伯恩(Lindsay Washburn)从18岁起就一直患有克罗恩病。现在,十多年后,她经历了许多治疗,包括造口。她认为她在Twitter上分享的内容类型是原始而真实的。她说:“我不会审查自己或其他任何人。”“这种疾病对我们的身体和生活造成了可怕的事情,而知道这种疾病真正对我们有什么影响的人,对我们的恐惧和污名越小。”当她将其构成时,“我为您带来了克罗恩病 - 疣和所有人的生活。”

@crohnszoneblog

杰夫·雅格(Jeff Yager)是德克萨斯州的财务计划师,在住院并减少30磅后被诊断出患有克罗恩氏(Crohn's)。然后,他花了一年的时间在各种治疗中骑自行车,然后才找到对他有用的疗法。他的博客,克罗恩区,最初是为他跟踪自己的健康的一种方式,但是现在他同时使用它和他的Twitter帐户与与克罗恩的其他人共享信息。他说:“有趣的是,在Twitter上,Crohn的患者,医生和外科医生的社区大小,他们只是专注于克罗恩斯或炎症性肠病。”

@smlhughes

斯蒂芬妮·休斯(Stephanie Hughes)在1999年被诊断出患有克罗恩病,享年13岁。经过几年的痛苦,有时是令人尴尬的症状,她在2012年接受了手术,以切除结肠,并得到永久性造口术。在她的博客上被盗的结肠,她写下了自己作为造口术的女人和母亲的生活,并邀请其他人与#ostomystory分享他们的经验。她在Twitter帐户上分享了所有这些帖子,以及健康旅程中的个人照片。

@sara_ringer

萨拉·林格(Sara Ringer)的生活不是一种,而是两种慢性疾病:克罗恩氏病和慢性肠道伪obstruction(CIP),这是一种非常罕见的,潜在的残疾胃肠道疾病的特征是异常影响胃肠道的非自愿,协调的肌肉收缩。她在博客上写下了自己的健康发炎和不受欢迎以及关于她在条件上的经历的推文;她还分享了她在IBD会议上学习的教育资源和信息。