每个囊性纤维化护理人员都应该知道的10件事

由于呼吸道症状随着年龄的增长而恶化，应为护理人员做好准备CF症状随着亲人的年龄增长，进步。Lechtzin说：“患有CF的人可能不受这种疾病的限制。疾病爆发（称为加重）可能会变得更加频繁，恢复可能需要更长的时间。患有CF的人可能需要更频繁，更长的住院住院。尽可能多地了解疾病的进展以及哪些症状需要呼叫医生。这些包括增加痰咳嗽，痰中的血液，更多气促根据囊性纤维化基金会的数据，比平常的发烧，食欲不振，肺功能失败和体重减轻。

“句话'需要一个村庄'仍然是真实的照顾一个有CF的亲人”，伊利诺伊州洛约拉大学医学中心的肺移植计划管理员ANP-BC艾琳·马奥尼（Erin Mahoney）说。vwin app，根据囊性纤维化基金会，他们应考虑与肺科医生，护士协调员，营养师，心理学家，呼吸治疗师，药剂师，物理治疗师和社会工作者一起工作。eligible to enroll in a clinical trial. Other specialist physicians, such as an otolaryngologist, gastroenterologist, and endocrinologist, may also be involved in your loved one’s care. As a caregiver, one of your most important roles is to make sure appointments are made and kept, and the lines of communication remain open between each member of the care team.

“拥有CF就像有一份全职工作，” Mahoney说。“患有CF的人进行了45分钟的气道通关，并在吃一份专业早餐之前服用了一些药丸，然后才离开房屋。”为您和您所爱的人创建一致的日程安排，每天都可以使每个人更易于管理，而不知所措。vwin appMahoney建议，请使用智能手机应用程序为重要活动设置提醒并帮助您管理时间。vwin app囊性纤维化基金会建议，每天都会同时清洁和消毒您所爱的人的雾化器。基金会还建议提前计划。如果您知道事件会干扰治疗，请计划在或之后进行处理，并获得转换器，以便可以在汽车中使用雾化器。

Lechtzin解释说，囊性纤维化以慢性肺部感染为特征。尽管许多感染很常见（甚至经常出现），但其他感染也不常见，并且可能更难治疗 - 它们在CF的人之间传播。Lechtzin说：“有严格的指导方针有关CF的人应遵循的步骤，以最大程度地减少感染一些更令人担忧的感染的风险。”例如，CFF建议与CF和任何生病的人至少距离其他人至少远离六英尺。Lechtzin强调：“对于CF护理人员来说，了解这些准则并帮助CF患者的努力很重要。”

胰腺功能不全在患有CF的人中很常见，这会影响消化食物和吸收营养的能力。莱希津说：“他们还必须更加努力地呼吸，这会燃烧很多卡路里。”“因此，营养不良在CF中很常见。”这意味着您所爱的人可能需要服用维生素，营养和胰腺酶补充剂。根据囊性纤维化基金会的数据，患有CF的人可能需要一半到两倍的卡路里，而通常建议使用脂肪总热量的高热量饮食，约有40％的饮食。营养丰富的高热量食品（如花生酱和鳄梨）是总CF饮食的重要组成部分。监视您所爱的人的体重指数（BMI）可以帮助确保他们保持健康的体重。尝试一个在线BMI计算器帮助您跟踪。如果您所爱的人没有排便在一两天的时间内，没有食欲，患有严重的胃痛，减肥，血腥的粪便或正在呕吐。

锻炼Mahoney说，这是一种健康要求，就像进行气道通关一样。所有动作都很重要 - 从骑自行车到游泳到walking狗。Lechtzin说：“运动对于清除气道的厚分泌物并保持良好的心血管和骨骼健康非常重要。”“我们都知道保持运动的动力是多么困难，对于拥有CF的人来说，这可能是尤其具有挑战性的。”您所爱的医生或物理治疗师可以帮助设计适当的强度锻炼计划。做一个健身伙伴；建议您一起做有趣的活动；设立目标;并继续挑战自己。

2015年6月发表的一项研究PLOS ONE发现大约40％的CF参与者报告了症状或抑郁症的迹象，有13％的报告焦虑的迹象。抑郁和焦虑Lechtzin说，会影响人们如何看待自己的症状以及他们对治疗计划的坚持程度。寻找抑郁症警告信号，例如悲伤，烦躁，哭泣和睡眠过多，以及焦虑的迹象，包括过度的忧虑，身体酸痛和疼痛。与治疗师或支持小组一起工作，以帮助管理出现的任何情绪问题。vwin app

知道将来有可能进行肺移植。Mahoney说：“随着市场上越来越多的毒品，前往肺部移植的旅程将成为过去。”就是说，那些CF非常严重的人可能需要考虑进行肺移植。与专门从事该程序的医生讨论潜在的好处，例如更长的寿命和更好的健康以及移植并发症和器官排斥等风险。在从手术及其他地区恢复过程中，护理人员的支持很重要。手术后，您所爱的人在学会照顾新肺部时需要帮助。

与您所爱的人的护理团队谈谈如何准备孩子过渡到CF的成人服务。随着儿童和年轻人的年龄，他们倾向于对自己的技能充满信心，但一项研究于2018年12月发表小儿护理杂志表明许多年龄在18至22岁之间的人仍然有很多东西要学习。2016年6月发表的评论儿童保健杂志发现结构化的过渡计划在许多方面都是有益的，例如提高自我保健技能和独立性，同时减轻焦虑。

作为照顾者，您的角色是确保拥有CF的亲人健康，支持和照顾。但是谁在乎你？Mahoney说：“很容易将自己列入'CF护理人员'成为您唯一的身份的类别。”但是护理人员还需要充电电池，并照顾自己的身体和情绪健康。囊性纤维化基金会鼓励CF护理人员为运动，营养，睡眠和享受户外活动的时间，这是适合您的时间。该基金会还建议为您的生活中的重要人物（例如朋友和家人）腾出时间。此外，它可以帮助创建一个更广泛的支持团队，您也可以依靠分享经验和交换想法。