根据新数据，女性的狼疮率是男性的9倍，在美洲和黑人妇女中最高。
这项研究提供了关于自动免疫疾病的普遍性的首个国家估计，包括其在某些族裔中的普遍性。总体而言，2018年，共有204,295人在美国有狼疮。本月发表在《期刊》上的研究关节炎和风湿病。
人口中每100,000人，有72.8例狼疮。与男性相比，女性的狼疮率高9倍，每100,000人为128.7倍。在美洲印第安人，黑人和西班牙裔妇女中最高，每100,000人为270.6、230.9和120.7例。每100,000名白人妇女有84.7例狼疮。
有趣的是，有一个普遍的看法狼疮的风险该研究的高级研究员说，某些小组的趋势往往更高，但是具体的数据非常稀少。艾米丽·萨默斯（Emily Somers），博士密歇根大学副教授兼流行病学家。“这是第一次有专门的公共卫生倡议来研究人口中的狼疮率。”
新数据是工作二十年的高潮。2002年，萨默斯（Somers）博士与全国各地的研究人员一起与疾病控制与预防中心（CDC）合作，建立了四个州登记处，以跟踪佐治亚州，密歇根州，加利福尼亚州和纽约的狼疮率。他们在印度卫生服务局建立了第五个注册表。
在建立这些注册表之前，研究人员通过从较小的研究的拼布中推断出狼疮率。但是，由于使用了不同的方法，狼疮以不同的方式定义，因此以前的估计值是误导性的，并且该研究以白人人群为主。
这项新工作的注册表使用了相同的美国风湿病学院（ACR）分类标准来识别狼疮病例。研究人员分析了5417名成人和儿童的记录被诊断为狼疮自2002年以来，该疾病的所有州登记处。然后他们计算了狼疮的人对于每个性别和种族，并将这些人口统计数字应用于2018年美国人口普查人口统计。
该研究还首次量化了狼疮在种族之间直接比较的男性中的患病率。黑人男性的狼疮率最高，其次是西班牙裔，亚洲和白人。
萨默斯说，这项研究还发现，狼疮风险更高的种族往往会在年轻时就会出现这种疾病，并且疾病的严重程度更高。
萨默斯说：“这是使用标准化案件的标准化方式收集有关该问题的更可靠，详细数据的第一步。”“重要的是要对这种疾病的基准率有一定的了解，以旗随着时间的流逝而变化。”
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需要更多的研究来回答为什么存在差距
研究界有关于为什么性别和种族之间狼疮率如此明显的差异的理论，但是该研究的主要作者说，这一重要问题没有“本垒打答案”。医学博士Peter Izmirly，副教授和风湿病学家在纽约市的纽约大学。
他说，一些注册机构已经获得了随后的资金来研究这一点。
他说：“我们将尝试回答这些问题，探索可能导致[费率差异]的遗传，免疫学，生物学和环境原因。”
狼疮，或系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，这意味着人体自身的免疫系统不会发挥作用，并且会错误地攻击您，从而影响整个身体的多个器官。
这是一种终生的慢性疾病，但症状及其严重程度因患者而异。大约70％被诊断出患有狼疮的人患有SLE。在这些情况下，该疾病是轻度的，可能导致皮疹，关节疼痛或肾脏炎症等并发症。
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由于该疾病以不同的方式出现，因此诊断和发展治疗一直是长期以来的挑战。Benlysta或Belimimab是专门批准的单一药物治疗治疗狼疮，但一些证据表明，在黑人患有狼疮的黑人中，它可能不太有效。
萨默斯说：“希望我们现在生成的数据可以帮助您确定优先级和强调最需要的群体的重点，从而确保资源充分解决这些问题。”
新数据可以将狼疮重新分类为罕见疾病
随着新研究估计，只有200,000多名美国人患有SLE，狼疮可以正式重新分类为罕见疾病。美国罕见疾病法。这是一个关键的转变，可以使制药公司对试用潜在狼疮疗法的药物开发更加容易。
罕见的疾病分类将减少测试新治疗和塑造临床试验设计所需的研究参与者的数量。
“既然我们已经知道狼疮是一种罕见的疾病，我们可以强调这样的观点，即大量参加试验是一个挑战。如果我们正在研究针对狼疮子集的个性化医学和疗法，那么这些子集就更加罕见。”萨默斯说。
总体而言，研究人员希望他们的最新发现可以帮助塑造前线医生如何筛查该疾病，并增加对最容易受到狼疮的社区的推广。
黛安·格罗斯（Diane Gross）狼疮研究联盟（LRA）的国家倡导与计划主任说，这些数据确实会帮助这些努力，这是LRA的重点领域
“它从医生的办公室开始。我们需要教育前线医生和患者，以关注这些症状，并了解狼疮的发生率要高得多，”格罗斯说。
LRA领导着黑色，土著和有色人种（BIPOC）社区的外展工作，这些社区面临着狼疮的最高风险，从使他们意识到疾病的较高患病率到鼓励更多参与临床试验。格罗斯说，这些数据可以帮助确保有足够的风湿病学家在狼疮风险高风险的地区。
LRA与其他组织合作，包括国家肾脏基金会的教育计划，以帮助医生更好地诊断，监测和治疗狼疮肾炎（影响肾脏的SLE亚型）。格罗斯说，这种更准确的发病率数据将有助于告知这些努力。
关于美国狼疮率的更全面的数据也将改善研究工作。医学博士Ali Duarte Garcia，Mayo Clinic的风湿病学家没有参与这项最新研究，但是CDC资金的最新接受者，可以进行这项狼疮研究。
杜阿尔特·加西亚（Duarte Garcia）博士说：“现在，我们可以更仔细地研究患者的狼疮经历以及疾病的发展方式。”
他与CDC的持续工作将考虑狼疮患者获得医疗保健的机会，疼痛管理vwin app，基于这些注册机构的数据，残疾的患病率，疾病的严重程度以及死亡率和生存率。
