新年刚刚开始，23岁的香农·海斯特（Shannon Hester）期待实现在美国国务院工作的童年梦想。她正处于在那里申请公开职位，设想了未来的旅行和外交职业。海斯特刚刚从密歇根州的大谷州立大学获得了工商管理学位，并获得了法语未成年人。
她无处不在，被似乎不良的流感击中。她的发烧，极度疲劳和脸红的脸，看起来像晒伤。她无法踢它。
这一年是2002年，而神秘症状则没有成为病毒。
诊断：‘花了很长时间才意识到这一点曾是我的生活'
一个星期的病变成了两个，而海丝特开始感到更糟。她从10小时的小睡中醒来，只是喝了一些水，吃一点，然后再去睡觉了10个小时。最后，她的母亲说服她去看医生。
她的医生怀疑这是一个自身免疫问题，并将她送到风湿病学家，专家治疗几种影响关节，肌肉和骨骼的疾病。后血液检查，看看她的家族史以及更多症状跟踪，海丝特是被诊断为狼疮。
海斯特（Hester）有一位阿姨，他在1968年25岁那年从狼疮中去世，但家庭中没有其他自身免疫性疾病的史。海斯特对她的诊断感到惊讶，并震惊地得知她的症状被认为相当严重。
由于狼疮正在攻击肾脏，因此医生开了处方治疗，其中包括六次化学疗法课程和几次输血。
她必须服用类固醇，这会导致脸部和整个身体肿胀。她说，化学疗法的副作用（包括脱发和皮疹恶化）使她感到自己像个陌生人。
她回忆说：“整个时间，感觉就像是心理体操。”她说，狼疮改变了她的所有计划。“我本来应该是年轻而健康的，开始了我的梦想事业。现在，甚至一个月后，没有妈妈的帮助，我就无法照顾自己。”
她说，情感上的伤害像身体上一样毁灭性。
“我震惊了很长时间，”海斯特说。她说，副作用是意外的。“我中有一部分人一直希望一切都像一场噩梦一样结束，我会在生活中醒来。花了很长时间才意识到这一点曾是我的生活。”
现在经过将近二十年的病情生活，海丝特说她已经过去了，但她仍在个人旅程中了解狼疮影响她的方式。她说，她希望别人可以从她的经验中学习。
狼疮会导致副作用，从不舒服到威胁生命
狼疮是一种慢性自身免疫性疾病；根据女性，它比男性更为普遍，通常在15至44岁之间发展。疾病控制与预防中心（CDC）。在狼疮的人，免疫系统（负责与感染作斗争）攻击健康的器官。目前，无法治愈，它几乎会影响身体的任何部位。
对于海丝特，狼疮会造成肾脏损伤（常见并发症）。在其他情况下，狼疮会影响肝脏，肺或心脏。如果管理不当，并发症可能是致命的。vwin app
其他常见狼疮的症状包括肌肉和关节疼痛，发烧高于100度，皮疹，胸痛，脱发，口腔疮，阳光或光敏度，极度疲劳，记忆问题和干眼睛。
数据发表在2021年1月在日记中关节炎和风湿病据估计，2018年，美国只有204,000多人与全身性红斑狼疮一起生活，最常见的狼疮类型（Hester类型）。
其他三种类型的狼疮是：皮肤狼疮，仅影响皮肤；药物诱导的狼疮是由高剂量的某些药物引起的；和新生儿狼疮，会影响胎儿，但在出生后六个月后清除。
有关的：塞莱娜·戈麦斯（Selena Gomez）与狼疮的战斗已经教会了我们关于自身免疫性疾病
vwin app管理狼疮的情感损失正在管理狼疮
海斯特说，她很早就了解到了管理自己的情绪健康（而不是对地毯下的状况或治疗的宽vwin app广的任性感觉）实际上帮助她更好地应对自己所经历的身体症状。
确实，管理心理健vwin app康在管理狼疮和耀斑相关的疼痛方面大有帮助。Medhat Mikhael，医学博士， 一种疼痛管理vwin app在加利福尼亚州Fountain Valley的Memorialcare Orange Coast Medical Center的脊柱健康中心非手术计划的专家和医疗总监。
有关的：狼疮，情绪压力和抑郁：您需要知道的
Mikhael博士说，甚至有一些证据表明，压力，尤其是经常承受慢性病负担的慢性类型，可能会使身体更难应付疼痛。vwin app
压力会影响神经和内分泌系统，这在疼痛管理中都是核心的。vwin app评论于2015年12月发表在马来西亚医学杂志。研究人员指出，中等压力实际上可能是有用的，因为这会引起交感神经系统的激活（通常称为“战斗或飞行”反应），这可能会暂时增加疼痛的耐受性。但是，当压力变得慢性时，人体实际上开始对疼痛变得更加敏感。
狼疮没有一种治疗方法；这是药物和生活方式调整的结合通常为患者带来最佳效果。医学博士Michelle Ogunwole，约翰·霍普金斯大学医学院的一般内科医学研究员。
她说，虽然某些处方药通常是治疗的主要手段，但健康习惯的采用将在改善身体和情感健康方面远远不足。“这意味着吃营养食品，获得优质的睡眠，降低压力和增加活动。这些都被证明对慢性疾病有影响。”
5个用于管理狼疮的不可谈判的自我护理实践vwin app
对于海丝特（Hester），一旦她对诊断和早期治疗感到最初的震惊，她就意识到自己面临选择：要么为自己必须放弃的生命哀悼，要么学会浏览慢性疾病的挑战。她选择了后者。但这并不容易。
“Almost 20 years later, it’s still hard that I had to let go of my dream of working at the State Department, and it’s also difficult watching my friends do the things we talked about all of us doing, like going to grad school, getting married, and having children,” she says.
狼疮的爆发是如此激烈和令人衰弱，以至于她无法工作，因为她永远不知道何时会出现，并且会持续多长时间。发生这种情况时，她回到了那些第一个“不良流感”的疲劳周 - 通常如此强烈，她甚至没有说话的精力 - 但是与所有这些开始时，她学会了如何应对他们。
海丝特说，这些是不可谈判的，必须做的自我护理帮助她应对这种情况的实践。
1.见治疗师
她说，见治疗师有助于Hester管理慢性病生活的情绪过山车。vwin app有时，海斯特说她的医生也开了抗抑郁药，这帮助她管理了vwin app焦虑和抑郁。
2.与家人和朋友保持联系
她说：“如果昨天有人被诊断出并问我该怎么办，我会说加强您的支持圈。”“这不一定是一个大圈子，只有您可以依靠的人。我的朋友们一直在我身边，他们让我扎根。”
3.找到右博士
Hester补充说，自我保健的另一个主要部分是找到合适的专家。她感谢风湿病学家的经验和见解，但实际上是医生的床边方式最重要。
赫斯特说：“她不仅在治疗我的疾病。”“在这个诊断下有一个人，她看到了。不幸的是，并非每个医生都这样做。但是，我的建议是继续寻找，直到您找到一个想知道自己的表现和含义的人。”
4.保持活跃
另外，尽管疲劳可能会很艰难，但继续前进很重要。即使这意味着在爆炸之间在房子周围漫步，或者尽可能进行一些简单的锻炼。
Mikhael同意运动在某种程度上是医学，尤其是自身免疫性疾病。他说，尽管当您的身体渴望睡眠时运动似乎是违反直觉的，但活动可以帮助抵消这种疲劳。
5.对自己轻松
最后，对自己友善。在需要时枢转。海斯特建议并关注今天，放弃对您无法做的事情感到沮丧。
她说：“我可以在星期一进入世界上，到周二，世界已成为我的顶峰。”“这就是为什么与自己保持温柔并获得所需的支持很重要的原因。”
有关的：什么是自我保健，为什么对健康和福祉如此重要？
