帕金森氏病女性可以做到的10件事以获得所需的护理

研究表明,患有帕金森氏症的妇女经常没有适当的诊断和治疗。这是确保您不会发生的方法。

医学评论
女人与医生谈论早期帕金森的症状
您可能有更好的医生关系,并从可以与您识别的医生那里得到更好的护理。 盖蒂图像

如果您不知道女人可以得到帕金森氏病(PD),您可能不会从帕金森氏症的图像中猜出它,其中大多数描绘了年长的白人。

尽管根据帕金森基金会的说法,在世界某些地区,男性被诊断出患有PD的可能性几乎是女性的两倍,但这并不意味着女性不会患上这种疾病。他们是这样。

研究表明,PD女性需要更长的时间才能进行适当的诊断,这至少部分是由于他们认为发展的可能性要小得多。Indu Subramanian,医学博士是一名神经科医生,专门在罗纳德·里根加州大学洛杉矶分校医疗中心和西洛杉矶退伍军人管理局中从事运动障碍。

Subramanian博士说:“帕金森氏症的确倾向于男性为主,但仍然是一种同等的疾病。”帕金森氏妇女在女性中看到的有关护理“差距”的评论文章

“它可以打击任何性别和任何种族的人,年轻人也可以发展它。但是,那些不适合帕金森氏病人的刻板印象标签的人可能需要额外努力以确保他们获得所需的护理。”

“ PD最突出的两个面孔是男人 - 迈克尔·J·福克斯和穆罕默德·阿里。”Ryan P. Duncan,DPT,圣路易斯华盛顿大学物理治疗和神经病学副教授,治疗患有帕金森氏病和其他神经系统状况的人。

邓肯博士说:“鉴于这种公众的看法可能会影响医疗提供者,因此更容易理解为什么表现出与PD一致的妇女可能会被驳回或误诊。”

那么,帕金森氏症的女性可以做些什么来确保满足她们的护理需求?这是一些重要步骤。

1.请注意,即使是年轻女性可以患帕金森氏病

Subramanian说,自我教育对于任何患有PD的人来说都是至关重要的,尤其是对于年轻女性来说,因为他们认为的许多医疗保健专业人员可能不完全意识到这种疾病会影响这种人群。她建议妇女了解PD如何影响女性,包括潜在的独特症状和症状进展。

她说:“您可能需要进行专心措施并监测自己的症状。”“能够随着发展而尽早发现症状,可以帮助您更加积极地对待护理。”

确保使用审查的,可靠的资源(例如帕金森基金会,,,,迈克尔·J·福克斯基金会,,,,PMD联盟,和戴维斯·菲尼(Davis Phinney)的帕金森基金会

2.找到了解您和您的护理需求的医疗保健专业人员

Subramanian说,对于帕金森氏症的女性来说,“承担自己的护理体重”是不公平的。她补充说,这就是为什么他们与一个护理团队(包括神经科医生,身体和职业治疗师在内的护理团队)合作至关重要的原因,他们了解他们的需求并使他们“感到被看见和听到”。

在开始与潜在提供商合作之前,请进行一些研究。看看他们的实践或诊所是否强调多样性和包容性。在您最初的访问期间,环顾接待区。Subramanian说,如果您看到一群人,那是一个好兆头。她建议,如果您愿意这样做,请问其他患者对提供者的看法。

Subramanian说:“有一个古老的说法,您可能会从看起来像您或认同您的人的人那里得到更好的照顾。”“That doesn’t mean that a woman needs to work only with women or that people of color need to work only with people of color, but if you don’t see a lot of diversity around you, you may not find people receptive to your needs.”

3.了解PD对不同的人有不同的影响

有常见PD的症状- 例如震颤 - 但这并不意味着每个患有帕金森氏症的人都会经历。尽管震颤在女性中很常见,但“我们至少有10%的患者没有,” Subramanian说。

研究表明,女性更有可能经历与PD相关的心理健康症状,例如抑郁,焦虑和睡眠中断“在他们发展微妙的几年之前运动症状,”她补充说。运动症状是影响身体运动的症状。

女性了解的其他重要症状包括膀胱和骨盆底问题,便秘和性功能障碍。

邓肯说:“患有帕金森氏病的妇女报告说,与男性相比,更多的泌尿生殖器问题。”

“如果患有PD的妇女遇到这些问题,重要的是她们与提供者一起提出这一点,因为有特殊培训的物理治疗师可以解决这些问题,与这些专业人员合作可能会导致生活质量的显着改善。”
女性在PD上的疼痛比男性还要多。

但是,这些症状经常被忽视或忽视,特别是由过于专注于运动并发症的医疗保健专业人员,Subramanian指出。

了解所有PD症状,如果您发现新事物或不同的东西,请告诉您的护理团队。

4.不要成为StoiC

根据Subramanian的经验,妇女倾向于淡化或沉默的PD症状。为自己辩护,如果您觉得有些不对劲,请为此做些事情。她建议,如果您觉得护理提供者不听您的声音,请在找到一个人之前工作。

Subramanian强调:“照顾好自己 - 您非常重要,也同样重要。”“女性很难花时间给自己爱和滋养。您需要照顾好自己,然后再照顾生活中的其他任何人。”

邓肯补充说:“不要害怕分享您的经验。帕金森氏病影响不仅仅是运动。它还可能影响情绪,能量水平,思维,自尊心以及对您以前喜欢的事情的兴趣。与神经科医生,物理治疗师和其他护理团队成员分享的妇女越多,团队可以提供帮助。”

5.在月经周期中跟踪症状

根据Subramanian的说法,在绝经前妇女中,月经周期可能会影响PD症状。

Subramanian说:“激素周期会极大地影响您的症状。”“一些妇女报告说,在月经前一周或进入更年期时,PD症状恶化。”

怀孕的妇女也可能注意到症状变化。Subramanian建议,如果您打算生孩子,请与您的护理团队讨论要采取的步骤,以帮助您怀孕和分娩。她说,这可能包括与物理治疗师和职业治疗师的额外会议,旨在帮助您确定维持流动性并在怀孕和照顾新生儿时需要做的事情的策略。

她补充说,理想情况下,您应该在怀孕之前继续谨慎,以便在时间到来的时候做好准备。

6.要求专家推荐

研究表明,它需要60%更长让妇女得到帕金森氏症的诊断,并转介给一名神经科医生,后者一旦被诊断出运动障碍。

Subramanian说:“如果您有帕金森氏症,应该至少每年对专家进行评估。”“如果您没有转介,请找到一个提供者,他们将确保您得到所需的护理。”

沿着这些线路,您的护理团队除了您的神经科医生外,还包括其他提供者,例如物理治疗师,职业治疗师,瑜伽老师,私人教练,营养师,心理学家,社会工作者,甚至是精神领袖,她和邓肯都说。

7.在医生探访之前组织起来

为任何患有慢性病的人准备医生的预约至关重要,但对于那些症状和经历风险被解雇或忽略的人来说,尤其是如此。以下是确保您在访问期间要记住所有要讨论或询问医生的事情的方法。

  • 在日记或日记中记录您的症状,并随身携带。
  • 约会前为您的提供者列出问题。
  • 列出您服用的药物及其剂量,随身携带或带上药瓶。
  • 最重要的是,带您,您,一个朋友或亲戚,或者您认识的一个也有PD的人。“谁是您一生中最大的啦啦队?这可能是您的姐姐或您最好的朋友,” Subramanian指出。“将他们带到您的约会中,并将它们包括在您的感受中。要求他们帮助您记录症状,以便您可以与提供者进行交流。”

8.获得家人,朋友和团体的支持

朋友和家人的支持对于任何处理重大健康问题的人至关重要。对于患有PD的女性,她们可能会更加敏锐地经历这种疾病的情感和心理影响,这是必不可少的。Subramanian指出,即使您的配偶有支持,也可能会出现与他们分享的症状。因此,她建议,从“家外”获得支持很重要。

此外,全世界有许多PD女性的支持小组,其中包括几个在线见面。Subramanian的最爱包括抽搐的女人,提供点对点指导,对于说西班牙语的女性,Con P dePárkinson

Subramanian指出:“如果您有一个部落,您会做得更好:帕金森氏病的社会联系是巨大的。”“拥有一群您可以感觉到与家外的朋友很重要。与这些人一起计划社交活动很重要。笑,玩,放松和与他人分享您的故事是非常有益的。”

9.每天健康

健康和整体健康很重要。Subramanian建议每天寻找可以为自己做的积极主动的事情,以使您感觉更好。考虑结合运动和思维体策略,例如瑜伽或正念。

“你有什么喜欢做的事?是什么给您带来欢乐和意义?”她说。“找到增加生活中这些的方法。意识到睡眠,补水和健康的饮食会使您感觉更好。”

10.参与倡导

如果可以的话,请参与与PD相关的倡导。Subramanian建议阅读这本书结束帕金森氏病并加入PD复仇者作为一个很好的起点。

她说,参与临床试验可能会非常有能力,并使患有PD的妇女具有极大的目标感。

她补充说,迄今为止,大多数针对PD的药物和设备的临床试验都集中在白人,富裕,老年男性上,这影响了治疗。妇女需要挺身而出,并积极参与倡导和研究,如果她们希望未来的护理能够反映她们独特的需求。

编辑资料和事实检查

  • Sakakibara R,Kishi M,Ogawa K等。帕金森氏病的膀胱,肠和性功能障碍。帕金森氏病。2011。
  • Silverdale MA,Kobylecki C,Kass-Iliyya L. 1,957名患有早期/中度帕金森氏病的参与者的疼痛详细临床研究。帕金森氏症和相关疾病。2018年11月。
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