最好的Tippi MS:如何成为您自己的健康倡导者

如果您有MS,那么在无法为自己提倡时,控制自己的健康并制定备用计划很重要。这是这样做的方法。

医学评论
与医生讨论症状的患者

向医生传达问题和关注是提倡自己的重要方面。

肖恩·洛克/斯托克斯

您的医疗团队可能包括神经科医生,物理治疗师,女士护士等,但您可能会忽略一位重要的球员:您自己。

就是这样南希·戴维斯(Nancy Davis),创始人兼主席争夺MS,试图压力。她写道:“将自己视为您的健康公司的首席保健官。如果您不能成为自己的首席执行官,请找到可以成为您的健康倡导者的家人或朋友Tippi MS,一个越来越多的人分享与MS生活良好的技巧。

Davis’s tip is the most popular one on Tippi MS, garnering more than 135 upvotes, which is why Everyday Health wanted to talk to her about how this approach has helped her along the way, as well as ask for more advice to help you better advocate for your own MS care.

倡导您的MS护理意味着什么

你为什么要自己提倡?答案很简单:您最了解自己。你知道你的经历,症状,MS如何影响您的生活方式和情感健康,以及您已经采取了哪些步骤来管理这种情况。vwin app您还知道什么对您重要,什么赋予您的生活意义。

戴维斯说:“没有人比你更了解你的身体。”“您必须对自己诚实,并真正问,‘您是身体最好的首席执行官吗?您是否正在竭尽所能保持健康?’”

RN朱莉·菲奥(Julie Fiol),医疗保健副总裁国家多发性硬化症学会(NMS),同意这种方法。她说:“您最了解自己的身体,并且负责。”“请记住,生活质量很重要,拥有MS不应阻止您生活。”

如何为您的MS做出正确的决定

在为自己提倡时,您可以做的最重要的事情是对自己进行有关MS的教育,以便您准备提出正确的问题并为您做出正确的决定。Fiol承认,有很多信息需要筛选,而不是所有的信息都是可靠的。

“可用的大量信息可能是压倒性的,当对护理的决策通常需要在情绪上加剧时,尤其困难新诊断或恶化症状。”她说。

一种应对信息过载的一种方法,同时仍保持最新状态女士研究,治疗新闻和饮食锻炼建议是遵循一个知名的组织,例如国家MS协会或与协会的MS导航员之一联系对于特定问题的答案。

戴维斯的另一个提示是在您的个人生活中找到可以帮助您做出决定的人,尤其是在您女士耀斑。就她而言,有人主要是她的丈夫,但有时她的成年儿子也体重。

“当您到达无法做出选择的时候,发生了哪些事情,您的生活中有一个倡导者可以为您做这件事吗?”她问。“让您听的人确实至关重要。[有时]您需要一个亲人,即使您能够自己做出选择,也可以帮助您做出选择。”

预约倡导自己的5种方法

以下是Fiol的一些提示,可以帮助您在医生约会中为自己提倡:

  1. 从您的首要问题开始。Fiol说,在每次约会之前,请先将您想与医生讨论的前两三件事优先考虑。这样,您将有足够的时间讨论它们。
  2. 问问题。这是您获得所需信息的时候,因此请不要犹豫,将问题清单列入您的约会。
  3. 与医生分享您的价值观。Fiol说:“ [确保]您的提供商知道您的价值,因此您的医疗保健计划与您的优先事项保持一致。”例如,有些人重视每日药给他们的个人控制,而另一些人则喜欢改善疾病的疗法,而疾病可以减少频率,因此他们不必每天记住一些东西。
  4. 带一个亲人。确定谁将成为您的备份倡导者,并要求他们陪同您约会,成为一套额外的耳朵并做笔记。如果您对此感到满意,请该人在约会时就他们注意到的任何差异,例如情绪或认知变化。
  5. 请记住,这是您的健康状况您的医疗保健提供者可以在那里教育您有关疾病的知识,并为您提供有关如何实现医疗保健目标的最佳医疗建议。您的角色是大声疾呼,并确保您的提供商知道这些目标是什么,您愿意和能够满足它们的能力以及您需要帮助或在当前护理计划中不起作用的地方。

MS行动中的倡导:南希·戴维斯(Nancy Davis)如何保持积极

戴维斯(Davis)从经验中提出了建议;她在MS生活了将近30年。当她第一次被诊断出时,没有批准治疗MS的药物,医生告诉她她再也不会走路了。作为当时三个孩子的母亲(她现在有五个孩子),戴维斯拒绝接受这种预后。

她说:“我必须为我的孩子们来这里。”“我没有回家睡觉的奢侈。我需要每天在这里做好。”

1993年,戴维斯(Davis)创立了擦除MS的竞赛,这是一家为MS研究提供资金的非营利组织。现在,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了20多种药物治疗MS,被诊断出患者的前景更加明亮。尽管还没有治愈方法,但这些治疗方法可以减少复发并减缓疾病的进展。

“当我开始时,消极的水平是疯狂的。有人告诉我,‘你永远不会这样做。您永远不会那样做。这是一种不可能的疾病,’”戴维斯说。“这不是不可能的。没有什么是不可能的。”