通过开放她的UC诊断,一个年轻女子发现了一个新家庭

玛丽莎·特洛伊(Marisa Troy)将溃疡性结肠炎视为可耻的秘密。但是当她开放时,她找到了一个新的社区和新的力量。

医学评论
一个使用计算机和一个女人准备骑自行车的女人
加入支持小组并保持积极的生活方式是帮助您管理UC的两种方法。vwin app 盖蒂图像;快门

作为博客作者和成员IBD社交圈,纽约韦斯特切斯特县的玛丽莎·特洛伊(Marisa Troy)花了很多时间将消化健康社区。但是在她成为炎症性肠病(IBD)的人的拥护者之前溃疡性结肠炎的诊断让她感到孤立了多年。

特洛伊(Troy)在13岁时被诊断出,继续进行15次开放腹部手术,其中包括16岁的回肠造口术。回肠造口术,在其中切除结肠和直肠,并在腹部的一个孔上附着一个小袋来收集废物,这是她的压力和羞耻的主要来源。

特洛伊说:“我花了很多时间隐藏自己的真实身份。”“对我造成了巨大的伤害。”

直到她与一个支持小组联系并开始公开谈论她与她的斗争之后vwin998特洛伊(Troy)意识到让自己的痛苦内在对她的健康不利。

与溃疡性结肠炎一起生活

溃疡性结肠炎改变了特洛伊的一切。作为一名游泳者,她习惯于在生病前用大餐为自己加油。但是一旦袭来,她被迫生活普通的意大利面和饼干,否则遭受严峻的后果,包括紧急腹泻每天30到50次。讽刺的是,有时她甚至无法胃水。

在她的症状和手术之间,特洛伊错过了整整一年的高中,并在医院接受了两次检查。为了使事情变得更糟,只有她的父母知道她的痛苦的全部程度。她与朋友谈论了溃疡性结肠炎,但仅以广泛的一般性而不是详细的详细说明。

当她的母亲鼓励她查看一个名为J-Pouch Group的网站时,她脱离了孤立,她能够与几个经验丰富的人建立联系。从那里,她发现了一个名为的Facebook页面大肠运动,这促进了对克罗恩病和溃疡性结肠炎的认识。

当特洛伊(Troy)开始与像她这样的其他人建立联系时,她变得更加参与倡导IBD患者的活动。经过两天的自行车骑行与慈善自行车活动让您的胆量穿上齿轮,她觉得自己有一个全新的家庭。

她说:“我终于拥抱了我的社区。”“这是我能做的最伟大的事情。”

几个月后,她创建了一个博客,她最近从最近转移到了为inperamatoryboweldisease.net撰写文章。她说,当她第一次在Facebook上发布博客的条目时,人们会浪费人。她说:“他们知道我已经生病了,但并不真正了解我在身体和情感上正在经历的事情。”“这非常治疗。”

自从她开始在IBD社区建立关系以来,Troy感到自己的肩膀已经摆脱了。认识其他分享她经历的人会让她感到自己并不孤单。她的孤立结束了。

无形疾病:为什么IBD倡导和意识很重要

由于溃疡性结肠炎是一种大多数看不见的疾病,因此大多数人不了解它的严重性。

“大多数人都不认识溃疡性结肠炎或造口术的人。”弗兰克·西洛(Frank Sileo),博士,新泽西里奇伍德(Ridgewood)的心理增强心理学中心的执照心理学家和执行董事,以及写有关IBD书籍的儿童读物作者。这就是为什么这种疾病对许多人的神秘感掩盖的部分原因。

特洛伊(Troy)说,在她开始讲话和公开写溃疡性结肠炎之前,有些人将其与食物中毒或肠易激综合症(肠易激综合症)。由于某些症状是相同的,因此人们通常不会掌握诸如溃疡性结肠炎等慢性疾病的严重程度。

她说,像溃疡性结肠炎这样的IBD意识更高,因为“人们了解的人越多,对这种疾病的人就越容易。”

您需要了解的有关溃疡性结肠炎

溃疡性结肠炎会影响各个年龄段的男性和女性,引起炎症和开放性疮或溃疡,在结肠。反过来,炎症会导致结肠频繁排空,导致腹泻(通常伴有出血)和腹部区域的疼痛和抽筋。

疾病的原因尚不清楚。研究人员认为,涉及许多因素,包括一个人的基因,其免疫系统以及饮食,药物和压力等环境因素。

即使有溃疡性结肠炎的症状,您也可能还有另一个胃肠道有类似症状的状况。在被诊断出您的医生会收集粪便培养物,给您身体,通常订购结肠镜检查活检,或结肠的组织样品。

对于很多溃疡性结肠炎的人,,,,药物可用于减少炎症并控制症状。通常类固醇作为短期治疗的第一步,生物制剂,氨基水杨酸酯和免疫调节药物用于使疾病长期缓解。

如果药物无法控制症状,则可能需要进行手术。对于某些溃疡性结肠炎的人来说,手术是可选的,而另一些人则由于并发症而需要进行手术。大约23%至45%的患有该疾病的人最终需要某种类型的外科手术管理疾vwin app病。

加利福尼亚州圣莫尼卡的Amai医学和健康实践医学主任Joseph Pinzone说,有时甚至在造口术手术后仍会出现症状,也是洛杉矶加州大学洛杉矶分校的David Geffen医学学院的助理临床医学教授。尽管身体非常适应能力,但有些人仍然经历失禁, 腹泻,直肠出血,,,,粘液,,,,腹痛,紧急需要使用浴室。但是Pinzone博士补充说,这些症状比人们在手术前经历的事情有所改善。

尽管特洛伊(Troy)在溃疡性结肠炎方面的经验是残酷的,但她认为其中有积极性。她说:“这使我变得更加富有同情心的人。

她说:“我总是与家人亲近,但是让这种疾病使我了解拥有亲密的家人,朋友和支持系统的重要性。”“这向我展示了我一生中的重要性。”