如何成为MS的人的朋友

当一个人发展慢性病时,友谊通常会改变,但是有一些方法可以继续为您的朋友提供。

医学评论
朋友在阳光下快乐
有时候,与您的朋友一起出去玩是您可以做的最有用的事情。 Thinkstock

多发性硬化症(MS)可以对友谊造成损失,但是与MS的朋友坚持下去可能会使您俩都充实。

玛丽·库珀(Marie Cooper)是一名前护士,他得知她在50岁时就有女士,无法再忽略腿部和手臂的麻木。从那时起,新泽西州的居民一直在MS Roller Coaster上。她说,她的朋友一直是她应对MS对她的生活,家人,工作和健康的影响的关键。

寡妇库珀说:“我有很棒的朋友。”“如果不是我的朋友,我将无法应付。我非常感谢他们,他们的耐心和理解,以及他们可以同情而不会病态的事实。”

马萨诸塞州安吉尔·布莱尔(Angel Blair),一名客户服务专家美国多发性硬化协会,说:“对于没有MS的人来说,很重要的是要与人见面。”

为此,有助于意识到MS对每个人的影响不同- 并且MS影响任何人的方式都可以随着时间的流逝而变化,甚至每天都在波动。

以下是与拥有MS的人保持或建立友谊的一些技巧。

注意您问的问题

达米安·华盛顿,38,一个演员,被诊断出患有复发复发MS五年前。在诊断出来的几个月中,纽约市的本地人越来越能够沿着他所居住的街道行走。华盛顿最终跌倒在他的家中,促使他的妻子带他去急诊室。医生建议他经历MRI扫描,显示为MS的病变。

对于华盛顿来说,他与某人谈论他与MS的经历的愿望取决于他与该人的关系类型。他说,当您应该问一些MS的人时,有一个平衡。

华盛顿建议:“看着你离这个人有多近。”如果您只是随便熟悉拥有MS的人,他建议您先等待您的状况向您敞开大门,然后再询问他们的问题。

“不要打算以‘哦,我听说你有MS之类的方式撬开。那怎么了?’”华盛顿说。“这通常会导致很多表面级问题,这不是最适合的有MS的人。由于我们与之相处,因此我们的思想不在表面层面上。”

当谈到他的亲密朋友时,华盛顿说,他们经常提出特定的问题,使他有空间与MS透露生活的起伏。“不仅仅是‘你好吗?’是,‘你的症状怎么样?’或,‘我记得你说你上次的愿景表现不佳。这更好吗?’您可以从问题上获得越具体,”华盛顿说。

询问您的朋友如何最好地支持他们

在完成本科护理学校后不久,现年29岁的丽贝卡·瓦斯克斯(Rebecka Vasquez)开始定期遇到麻木,后来扩大了她的前臂。她在步行时还经历了左腿瘫痪的事件,她说这将持续约20秒,然后离开。总部位于凤凰城的ICU护士寻求医疗帮助,并于2016年9月被诊断出患有复发的MS。

瓦斯克斯(Vasquez)收到诊断后说:“告诉朋友很难。”她说她将近一年没有与许多人分享新闻。她说,作为一名ICU护士,她不希望任何人对她的思考或认为她无法做别人可以做的事情。

瓦斯克斯(Vasquez)在得知自己有MS的一个月后见到了她的丈夫,他对她的诊断有了更多的信心。她说,她的丈夫接受了自己的病情,知道这可能会同时影响他们的未来,并总是鼓励她而不看着她或怜悯她。

当她的同事问她那天的感觉时,对Vasquez最有帮助的是。

“当你有一个朋友说,‘嘿!你好吗?我可以做任何事情来帮助您吗?’这在世界上有所不同,因为您承认我,您承认了这种疾病,您只是想以任何方式提供帮助。” Vasquez说。

她说,与她一起工作的护士的同理心改变了她的日常生活。Vasquez补充说:“任何承认自己可能不了解MS的人,但他们在那里以任何可能的方式提供支持都是有帮助的。”

开放

一个新MS诊断或改变症状可以改变您与朋友的关系。

“如果这个人一直是您的网球好友或您的酒吧伙伴,您需要问自己您的友谊是关于人还是活动的,”心理学家兼顾问Rosalind Kalb博士说国家多发性硬化学会(NMS)在纽约市。

卡尔布博士说:“在规则改变时,这需要创造力和真正的承诺来培养关系。”

例如,如果您尝试与拥有MS的朋友制定计划,并且他们要么拒绝邀请,要么必须以后取消计划MS症状,华盛顿建议尊重他们的决定,而无需问为什么。

华盛顿说:“只是了解他们的状况。”疲劳在某些日子里,可以使外出,甚至不可能。

开始对话

当您喜欢的人被诊断出患有MS时,“最支持的话是,‘我想支持您 - 帮助我弄清楚如何支持您,” Kalb说。如果您需要关于要谈论的内容的一些想法,请尝试以下操作:

  • 询问您的朋友的情况,然后准备好听。无需判断或中断的聆听是您可以为任何朋友(包括MS)做的最有用的事情之一。
  • 询问如何提供帮助 - 但要诚实地说,如果您真的无法提供朋友的需求,请说不。Kalb还指出,如果您看到需要,您可以提供特定方式提供帮助。
  • 询问您可以获得更多的地方有关MS的信息。让您的朋友将您引向资源这将减轻解释MS的负担。或帮助您的朋友找到这样的资源,以便您一起学习。
  • 说:“我和你在一起。”布莱尔说:“与MS一起生活是情绪的过山车。”孤独的感觉并不少见。继续与您的朋友接触,让该人知道某人在乎,他并不完全孤单。
  • 使用“ I”语句。如果你担心您朋友的身心健康,“能够说,‘这是我注意到的,因为我关心你,请与您的医生交谈,”布莱尔说。
  • 只是出去玩。“如果人们只是过来,成为他们的正常自我,做自己的正常事情并成为普通朋友,这是关键。”达拉斯的38岁系统管理员埃里克·史密斯(Erik Smith)说,他在11年前被诊断出患有MS。“帮助”某人与重视和尊重该人作为朋友的人不同,因此不要与MS有关提供帮助的MS进行所有互动。
  • 加入同样社交媒体网络。库珀说,当她发布有关即将到来的测试和个人问题时,她重视她得到的支持评论。
  • 请记住,像其他任何人一样,有MS的人也喜欢与他们的健康无关的对话。就华盛顿而言,他喜欢与朋友谈论篮球和Netflix节目。他建议将有关MS的问题的数量限制在每个对话中,除非有MS的人说他们想继续谈论它。

知道不说什么

凭借公开,诚实的友谊,您不必担心犯错误。尽管如此,这里还是一些会话时刻要避免。

“哦,你会没事的!”Vasquez警告说,对于有MS的人,此评论不屑于他们的健康问题。

“你今天很累吗?我知道那感觉如何。那天晚上我没有睡觉。”Vasquez说,疲倦和与MS相关的疲劳是两种截然不同的事情。根据NMS,由MS引起的疲劳严重干扰了一个人在家或职业生涯中的功能,有时会导致早期离开劳动力。

“我遥远的亲戚有MS和……”卡尔布说:“不要将MS的看法强加给您的朋友。”并仔细考虑您的故事对您的朋友的影响,然后再告诉您。听到别人的严重残疾或并发症可能会令人恐惧,同时听到别人遇到困难时的轻松时光可以增强生活和MS的感觉不公平。

“我听说过这种新待遇,您应该尝试……”除非你也是您朋友的神经科医生,不要提供医疗建议。

“但是你看起来很好!”“ MS是一种看不见的疾病,” Vasquez解释说。“仅仅因为您看不到它并不意味着它没有。”如果这种常见的双刃夸张,Kalb建议跟进:“我希望您感觉和外观一样好。你是?”

“好吧,只要你的祝福……”有时候让自己想起您必须感激什么,但是当您需要发泄或想谈论困难的感觉或经历时,被告知要计算您的祝福,通常不是其中之一。如果您想与MS与您的朋友谈论祝福,请告诉您的朋友,您有多么幸福的友谊。

“哦,某人有MS。你认识他吗?”库珀指出,拥有MS并不是每个人都认识所有人的俱乐部。