我为SPMS寻找药物

我只想要一种具有适度的副作用的药丸来减慢我的进展。

事实检查
从各种水泡小包药中选择的女人
选择MS疾病改良疗法时,请仔细权衡您的选择。 Marc Tran/Stocksy

这将是我第35年多发性硬化症(MS),而我的最新难题是是否沿着疾病改良药物现在我有次要MS(SPM)

在MS的多年中,我已经看到药物来来去去 - 仍然无法治愈。但是最大的问题是女士药物,除了繁重的副作用外,谁是谁能从中获利的人:是制药公司还是我们的MS的公司?

这是我与MS世界的内部战斗,以高昂的成本生产一种药物。

我过去的药物经历不是很好

我从经验中讲话,花了10年的时间在1990年代进行了无数次保险战,以利用自己的第一种可调疾病改良疗法。我的希望很高,直到我经历了高血压事件那把我降落在急诊室。这是获得服药然后必须注射自己的压力的补充。

因此,当然,当我现在处理MS的渐进阶段并不得不重新开始药物搜索时,我的观点很疲惫。

这次我的意图是找到对我有用的东西来减轻MS的打击。我希望我可能必须经历一个反复试验的过程,尝试找到合适的药物。

但是要简化该过程,我需要找到一种策略,该策略涉及研究和与我经历过的事情进行交谈。

我如何进行MS药物研究

我做的第一件事是探索用于二级制作MS的新药物的景观。事实证明,只有少数针对SPM的药物,这是因为对渐进MS的研究并不像以前那样强大复发缓解MS(RRMS)。我的任务也比预期的要困难,因为某些药物是针对RRMS和SPM的。

我寻找的第二件事是口服药丸。我只是对注射或输注不感兴趣。所有人两次注入的热门例子MS的类型Ocrevus(Ocrelizumab)。该药物的成功率很高。

但是我坚信我不想输液。我也不想要一种具有多种副作用的侵略性药物,包括增加进行性多灶性白细胞脑病或PML的风险。PML是一种脱髓鞘疾病,可能导致大脑炎症,最终可能致命。

我坚持认为的第三点是看看我的MS朋友(尤其是患有SPM的人)是否有任何明智的药物选择。这需要发送电子邮件并进入社交媒体。

我自己的普通神经科医生似乎对SPM的建议并不舒服,这可能是因为他正在等待我最近MRI结果,他不认为自己是女士专家。但是,出于天哪,我不需要专家,只是一些理性的建议。

我的研究如何阐明我在寻找什么

我研究了SPMS的新药物,但是我被这些药物列出的副作用关闭了。生活状况悲惨的生活并不意味着我必须痛苦。

我看的越多,我对目标的清晰度就越大:我只希望某些东西减慢我的进步。我不是在寻找积极的治疗。只有适度的副作用和可接受的功效水平的药丸就可以很好地适合我。毕竟,自2005年我停止了第一种可调疾病改良药物以来,我是药物的新手。

在寻求其他SPM的人的建议时,尤其是那些喜欢他们所接受的治疗的人,我找到了一个Facebook朋友,他符合我所有的标准,其中包括吃SPMS,服用口服药丸,风化大部分副作用,并继续前进自2012年以来进行了同样的疗法。尽管这不是我最初的标准,但我的朋友在MRI上没有进展。

我年长的朋友的经历使我希望我最终选择的药物有很大的机会为我工作。

碰巧的是,由于我目前的医生正在退休,我将很快寻找新的神经科医生。我的新提供商应该能够看到我的标准并了解我的愿望。我认为新的医生和新药物对我来说是一个偶然的新开始。

重要的:本文中表达的观点和观点是作者而非日常健康的观点。