共享MS治疗的决策

当您决定如何治疗MS时,与您的医生进行开放沟通将帮助您发现最佳选择。

医学评论
有关您的MS治疗的决定应由您和您的医生共同做出。 盖蒂图像

一个流行的想法治疗多发性硬化症(MS)由医生和患者促进,是共同决策的概念。虽然它没有单个接受的定义,但共同的决策(sometimes called “shared management”) is generally understood to mean that doctor and patient arrive at treatment decisions on the basis of a mutual understanding about the treatment options that are available — including their risks and limitations — as well as the patient’s values and preferences.

当然,对MS的任何共同决策策略的成功取决于您和您的医疗团队之间的沟通数量和质量。不幸的是,时间限制和某些习惯在医生和患者的行为方面都可以妨碍分享共同做出决定所需的所有信息。

但是,通过了解将哪些信息和问题带给您的约会,以及如何以务实的方式与您的医生分享它们 - 您可以帮助开始对话,从而导致您的治疗决策中真正的合作。

为神经病学预约做准备

准备与神经科医生预约的一种重要方法是记录您的症状,但不要以详尽或疲惫的方式记录。W. Oliver Tobin,博士,医学学士学位和外科学士学位,以及明尼苏达州罗切斯特梅奥诊所成人神经病学系的实践手术副主席。

托宾博士说:“当患者保留非常详细的日志以确定症状时,他们为此付出了很多努力,而产量很低。”

他建议,他建议有MS的人在上次任命以来所经历的两页摘要,而不是在症状日志上。

除了提出症状的摘要(包括与MS无关的任何症状)外,Mayo Clinic建议采取以下措施为您的神经病学预约做准备:

  • 列出所有药物,维生素和补充剂。
  • 从其他医疗预约中带来任何新信息,例如实验室扫描或测试结果。
  • 写下您的基本病史,包括您拥有的任何其他条件。
  • 记下您生活中最近的任何变化,尤其是潜在的压力来源。
  • 列出您想按优先顺序提出的任何问题。

记录症状的工具

如果您正在寻找一种结构化记录症状的方法,则可以在线提供许多不同的可打印表格。一种这样的形式,来自国家多发性硬化社会, lets you rate a variety of possible symptoms on a daily basis on a scale of 1 to 5. Since it records so much information, it’s probably most useful as a way to collect your raw data day to day, which you can then summarize in a different format for your doctor.

记录症状的另一个选择是使用为此目的设计的智能手机或平板电脑应用程序。一个这样的应用是我的MS经理vwin app这是由美国多发性硬化症协会开发的,可以跟踪疾病活动和症状,存储其他医疗信息,并产生许多不同的图表和报告。根据该应用程序在2017年的演示文稿多发性硬化中心的财团(CMSC)年度会议,回答一项调查的用户压倒性地认为该应用程序提高了他们讨论其MS并简化MS管理的能力。vwin app

CMSC还拥有自己的应用程序来帮助患有MS的人准备医疗任命。叫做前:多发性硬化症。该应用程序提供有关MS的信息以及您可以从医生的访问中期望的信息。它使您可以突出显示MS及其症状的文本领域,以便您可以与医生讨论它们。

Elise指出,在保留症状的记录时包括上下文,这是一位在2005年被诊断为MS的老师,并且更喜欢我们不使用她的姓氏写下“不只是,‘我一直在拥有这些脚麻木’”她说,但也说:“它的结果是什么?你在绊倒吗?是什么加重了它?是什么使它变得更好,如果有的话?”

共同的决策对话是什么样

根据托宾(Tobin)的说法,医生对确保患者感到自己可以提出任何问题或担忧的责任承担了一些责任。他说:“主要是建立适当的融洽关系。”

这意味着促进对话超出了神经科医生的标准问题列表,以询问MS的人。托宾说:“我认为,如果我们仅询问该清单,那么我们可能会错过咨询的重要方面。”

劳拉·科拉克斯科夫斯基(Laura Kolaczkowski)说,找到一名神经科医生很重要。多重硬化

她说:“我真的相信,如果医生只是坐着安静,听他们的病人说话,最终他们会听到我们需要听到的声音。”

Kolaczkowski认为自己很幸运地看到了一位神经科医生,其练习并没有太大的努力。她说:“不必看时钟才能看看我们何时完成了,他可以看着我说,‘我们完成了吗?’”

优先考虑您的担忧

Elise强调有必要向您的神经科医生表明您的疾病当前或潜在方面最困扰您,以及您不关心哪些方面的问题 - 无论是解决问题吗机动性,您的能量水平,演讲或认知困难,或MS相关的疼痛。她说,目标是帮助您的医生“创造性地思考最适合这个人的东西,这也许不是他们告诉其他人要做的事情。”

例如,她说,最大程度地减少症状的大波动是她的最高MS治疗优先事项 - 即使这意味着在很多时候都接受某些限制。自然,有些人将有其他优先事项,例如有时希望变得更加活跃,即使以后会导致更大的疲劳。

托宾说,与您的神经科医生谈论任何人也很重要情绪上的困难您是因为MS而经历的。他说:“我们不是心理学家,所以我经常能寻求一些心理学同事的帮助,包括那些特别关注MS的人。他发现,这些推荐帮助许多患者适应了移动性问题和其他身体局限性。

讨论MS治疗选择

Tobin说,MS共享决策固有的挑战之一是确保患者对潜在治疗有足够的信息。“很难,因为有17疾病改良药物在市场上,”他说。“在访问中有很多信息要讨论。”

对于大多数患者,托宾(Tobin)概述了药物治疗选择,然后建议他们在做出治疗决定之前阅读有关相关药物的更多信息。他强调,在阅读此书时,重要的是要咨询可靠的医疗信息来源,有时他会将患者带到特定的来源。

托宾指出,虽然过去十年来,虽然在过去的十年中取得了长足的进步,但“对于患有晚期残疾的人来说,我们对此没有很好的疗法”。因此,当患者对疾病改良疗法的情况下引起人们对疾病进展的关注时,确保他们对现实期望很重要。

托宾说:“要点是为了防止新攻击和新病变,这与防止残疾进展或改善某人目前的残疾不同。”

双方的全面参与

Elise指出,如果您愿意将时间投入时间,则可以牵头调查和提出MS的治疗选择。当她的神经科医生正式诊断出她的MS之前,她就这样做了,当可用的治疗选择更少时。

她说:“我有充分的理由想尝试一件事,”她根据每种治疗的功效,风险和副作用。”

她还研究并提议在诊断后四年切换到新的治疗方法,其中涉及协调神经科医生与她之间的沟通风湿病学家。两位医生最终都同意这是她处境的好选择 - 因为他们不仅知道她的疾病特征,而且知道她的个人喜好。

她说:“检查桌子两边的人需要知道对另一端重要的事情。”

Kolaczkowski说,在做出每一个治疗选择时,重要的是要记住,尽管您的医疗团队扮演着至关重要的角色,但您最终会负责治疗方向。

她说:“我希望医生为我解决一切。”“但是归根结底,当我走出办公室时,我的女士和我一起走了出去。”

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