寻找对MS的支持:Gwynn的故事

一名佐治亚州妇女花了一年的时间将她的MS诊断隐藏在朋友和同事中。但是一旦她挺身而出,她就发现了与他人建立联系的价值。

医学评论
格温的故事
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当40岁的Lottika Gwynn被诊断出患有多发性硬化症(MS)在2010年,她的第一个直觉是将其保密。居民佐治亚州萨凡纳回忆说:“我告诉了我的直系亲属和教堂的牧师,但仅此而已。”“我不喜欢告诉任何人我的生意。我想把它保密。”

但是,拥有MS对于Gwynn来说太大了,尤其是当她在她之后大约一年的时间开始困难时诊断。平衡和步态的麻烦以及弱点,痉挛和视力丧失是常见的MS的症状根据多发性硬化基金会(MSF)。

“I didn’t want people to think I was drunk, so that’s when and why I decided to let family, friends, and co-workers know about my MS," says Gwynn, who works at a correctional facility. She also decided it was time to learn more about MS. “I was tired of being down and out in my head, so I went online and researched MS.”

寻找MS支持

这项研究导致格温(Gwynn)成为无国界医生同行顾问。格温说:“我们聊了一段时间,这非常有帮助。”“她第二天给我打电话,我们再次讲话。”

辅导员通过她的MS症状和焦虑交谈了Gwynn,并以书籍和文章无法或没有的方式帮助她对诊断变得更加满意。她说:“感到如此孤独真是令人沮丧。”“我意识到我需要与人们建立联系,以了解他们如何与MS打交道,并知道我并不是唯一的人。”

当时萨凡纳没有一个支持小组,但现在有 - 格温在她的无国界医生伙伴的指导下开始了。她说:“我们每个月的第二个星期五在我教堂的影响中心都有它。”

今天,格温的MS支持小组有大约15名成员。有时会有教育演讲者,有时会更多地分享或社交,但格温说,这对她和社区中的其他人产生了巨大的影响。她说:“我们的家人爱我们,但他们并不总是了解我们的感受。”

格温(Gwynn)现在希望为在她工作的监狱中拥有女士的囚犯成立一个支持小组。“坐在您旁边的人可能会经历同样的事情,但是除非您将自己放在那里,否则您永远不会知道。” 2013年被任命为无国界医生大使的Gwynn说。

MS支持如何帮助

“ MS可能是一种真正孤立的疾病,但不一定是。”咨询计划和西班牙裔美国国家咨询计划的高级主任Moyra Rondon说。多发性硬化社会(NMS)。“每当您面对慢性疾病时,建立社区感和支持网络都是非常重要的。”

Rondon在其地区经营两个MS支持小组。她说,从如何导航医疗保健系统到如何更好地应对MS相关疲劳和其他症状,有很多东西要学习和分享。Rondon说:“支持小组是一个安全的地方,在身体和情感上都可以理解您与这种疾病的内部斗争。”包括电话,在线或一对一。。“找到最适合您的支持的类型是关键。

NMSS的2014年调查支持了这一观察结果。接近参加当地,电话或在线支持小组的人中有近四分之三报告社会支持增加,有63%的人报告压力减轻,有61%的人表示他们有更多的信心,并且是更好地应付由于他们的参与而与MS。超过85%的人表示,他们会向其他MS的其他人推荐一个支持小组。

如果您想了解更多有关选择或找到本地支持小组的信息,则MSFNMS在他们的网站上提供帮助。