当人们听到我有多发性硬化症（MS），似乎他们不知道该说些什么或如何反应。我知道大多数反应来自一个好地方和善良的心，但是根据他们的说法，有些评论可能会毫不敏感甚至粗鲁。
在这些情况下，我通常只是微笑，因为这比解释我真正感受到的一切要容易。但是，找到一种支持，富有同情心和鼓励的方法，对于我们与MS的人们在一起，可以产生很大的影响。以下是一些建议不说些什么和要说些什么的建议：
1.不要说，“你太年轻，没有女士”
为什么不？很难不嘲笑这个，因为这离事实很远。像许多慢性病一样，MS不会根据年龄，性别，种族或性取向来区分。实际上，大多数人得到诊断时的年龄在20至50岁之间。所以，不，我不太年轻。我今年37岁，所以我想您可以说我是MS的合适年龄。
当您想告诉某人他们是错误的年龄，请尝试一下：“我永远不会理解您正在经历的事情，但我在这里为您服务。”
2.不要说‘但是你看起来不恶心”
为什么不？您是正确的，在外面我看起来并不生病，但是我没有意识到我需要以某种方式让人们相信我有MS。当有人这样说时，我想自己，我应该如何看？
我喜欢这句话：“您永远不应该用封面来判断一本书。”这也适用于患有慢性病的人。
我非常活跃和移动，所以在肉眼上，是的，我看起来还不错，但是在内部，我还不错。我的免疫系统正在攻击我神经的保护性掩盖，这破坏了大脑与身体之间的沟通。这是一场内部战斗，我将为余生而战。
我知道有一天我可能需要帮助，这会改变我的疾病外表。目前，我将享受自己的独立性，并以自己的生活方式过上生活。
因此，当您试图告诉MS的人看上去没有生病时，请尝试一下：“您看起来很好，但是您感觉如何？”
3.不要说，“很抱歉听到您的诊断”
为什么不？你为什么觉得抱歉？除非有人有我的伏都教洋娃娃并希望我对此，否则不需要后悔。我知道这来自一个好地方，但是对不起或为我感到难过什么都不会改变。我不遗憾。由于健康挣扎，我学到了很多关于自己的知识。这只是我生活中所掌握的手，我可以接受。
不知道还有什么要说的？怎么样：“我知道你正在经历很多；你想谈谈吗？”
4.不要说“你应该得到第二意见”
为什么不？我实际上是这样做的。我得到了第二，第三，第四和第五意见。听到五次“您有多发性硬化症”一词对我来说就足够了。我认为没有其他意见会改变这一点。因此，除非您认识一个有魔杖治疗我的人，否则我很有信心我确实有MS。
在告诉我获得第二意见之前，请尝试询问我的诊断流程，或者只是说：“听起来您有一支好的医生团队和一个计划。”
5.不要说‘我认识一个有MS的人，他们很好”
为什么不？这个使我刺激了核心。我很高兴听到另一个人的状况很好，但他们不是我。让我告诉您我的经验，然后您假设我们都是一样的。每个与MS一起生活的人都有自己的独特故事。我们共同的一件事是我们患有多发性硬化症，但对不同的人的影响不同。我们正在与同一场战斗中进行战斗，但在不同的戒指中。
不用告诉我其他人与MS有关的人，请尝试：“我认识MS的人，但我对这种情况并不了解。我怎么能学到更多？”
6.不要说：“如果您锻炼的话，您会感觉更好”
为什么不？是的，锻炼对每个人的整体健康都很好，我每天都有运动。我做瑜伽，举重，做有氧运动。你猜怎么了？我仍然病。我还有MS。
即使做所有这些运动类型，我仍然有美好的日子，我觉得自己可以忍受世界，而糟糕的日子，我几乎无法搬到床上。体育锻炼对维持我的力量和帮助我的平衡是有益的，MS可能会影响。有些日子比其他日子更容易，但是它仍然无法解决我的内在战斗。
有趣的事实：我每年运行几把5K，尽管我通过它们来了，但我还为此付出了一两天的费用。
如果您想鼓励我锻炼身体，怎么说：“您想要一个健身伙伴吗？我很想与您一起参加这次旅程。”
我知道我并不孤单地厌倦了听到这些事情，但这并没有使它变得更容易。如果您发现自己不知道该说些什么或如何对听到您认识的人有多发性硬化症的反应，而不是跳到他们的外表或没有人要求的建议，请问几个问题。在那里。成为朋友。成为他们可以依靠并感到自在的人。
重要的：本文中表达的观点和观点是作者而非日常健康的观点。