当史黛西·考特（Stacy Courtnay）第一次得知自己患有类风湿关节炎（RA）时，她无法设想自己与其他患有这种疾病的人说话。她说：“当我第一次发现我有它时，我的妈妈自愿与关节炎基础，但我不想一部分。我对自己说，我不想和其他人在一起。”
现在，作为由关节炎基金会创建的新试点计划的一部分美国风湿病学院（ACR），Courtnay所做的不仅仅是与其他与RA的人交谈。作为病人的拥护者，她与医生和研究人员进行了交谈，并帮助他们更好地了解患有这种疾病的感觉。
关于RA现实生活经验的学校医生和研究人员
“最近，我参加了关节炎基金会的ACR会议，” Courtnay说，描述了她在ACR关节炎基金会患者代表计划。她说：“这是他们有史以来患者参加会议的第一年。”
“关节炎基金会的苏·施兰特（Sue Schrandthumira [adalimumab]，您将胃脂肪捏住，将自动注射器放在上面，并且自动注射器非常快速地射出针头。对像我这样的人来说，自动注射器很棒，因为很难拔出血清，将针头放入我的胃中并推动注射器。
"What the researchers didn’t think about was someone having two hands that were so swollen and in so much pain having to use it. Some people can’t even pinch the fat on their stomach to use the auto-injector. The researchers said, 'We didn’t even think about that.' Of course they didn’t. They have two hands that work. That’s why they needed to start engaging patients in the process.”
RA症状在诊断前几年到来
现年39岁的Courtnay开始感受到23岁的类风湿关节炎的影响。我的脚很多，我的脚开始受伤。我只是将其归因于高跟鞋太高的高跟鞋。有一天，我决定，我不在乎穿可爱的鞋子，我会得到舒适的鞋子。我穿了平底鞋，我的脚仍然没有好转。我去了一名足病医生，但没有得到任何诊断。
她回忆说：“六个月后，我飞到了海外。当我回到亚特兰大时，我无法举起手臂。我将其归因于飞机上12个小时。您一直在努力证明事情是合理的。你告诉自己，这是因为这个或那个。”
症状持续存在：手腕肿胀，手臂无法抬起，脚痛无情
Courtnay很快意识到，当她的手腕都变得令人难以置信的肿胀和不动时，还会发生其他事情。由于肿胀的对称性，医生将她称为风湿病学家。她说：“ RA非常对称。”“如果您的左手腕受伤，右手腕也会受伤。因此，这也解释了我的脚部疼痛，使我想到了肩膀的疼痛。我得到了官员RA诊断当我25岁到我开始感到痛苦两年后。”
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上班上班感觉就像是“有人把锤子踩在我的脚上”
对于Courtnay来说，上班是一场磨难。她说：“我记得每天早晨都穿衣服去上班，我的脚只会杀死我。”“我要上电梯去办公桌，我迫不及待地想脱鞋。我总是说好像有人把锤子放在我的脚上。他们只是感到瘀伤和殴打。”
接受治疗并准备成立家庭
最近结婚时，考特（Courtnay）开始怀疑她需要服用的药物会对潜在的怀孕。她说：“当时，生物制剂是相当新的，而且不是很受欢迎。”“他们把我放在强的松要肿胀。然后他们让我服用一些一线药物。我基本上在泼尼松生活了四年。它掩盖了我的症状。我并没有真正增加体重；效果很好。”
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“有一个理论，当你怀孕， 您的RA缓解，”她解释说。“我离开了泼尼松，怀孕了。我打算一直试图保持泼尼松，但我什至无法走路。对于这个理论来说，这么多！我的医生说：“您的身体没有得到您应该缓解的备忘录，”她笑着说。
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怀孕，育儿和更痛苦的症状
为了更多地了解泼尼松如何影响她和她的婴儿，Courtnay加入了加利福尼亚的一项妊娠研究。研究人员在整个怀孕期间都跟随她，并监视了儿子约翰的第一年，以寻找潜在的副作用。
“他没有副作用，我也没有。””但是在我在2007年交付约翰之后，情况真的很糟糕。那是我开始旅程的时候生物制剂。我开始Enbrel（Etanercept）。那不起作用。休umira也对我不起作用。我切换了remicade（英夫利昔单抗）。在这一点上，我患有这种疾病已有五年多了。而且我真的是八个球的后面，因为我从一开始就没有对付。我只是掩盖了痛苦，因为我想生孩子。”
新生婴儿的生活和新症状
作为一个渴望过正常生活的新妈妈，考特（Courtnay）开始陷入困境。“我分娩后真是太糟糕了，”查特纳说。“很难简单的事情变得困难 - 拿起咖啡杯，打开牛奶纸箱，挤压洗发水瓶。我丈夫不得不带我去洗手间。我的父母几乎与我们一起搬进来，以帮助照顾我的儿子。我在这里，一个新妈妈，我的儿子六个月大了，我什至无法接他。我记得当我两个两岁的时候，他不小心打了我的手腕。我跪下来，痛苦地抽泣，当然他不明白发生了什么，所以他也很沮丧。”她回忆道。
在忍受RA症状的同时照顾婴儿的挣扎
她说：“我无法与他一起进行很多娱乐活动。”“太难了。我挣扎着产后抑郁症。我不确定这是否是由于这一切。我回想起我丈夫，父母的困难。我失去了对所有人的耐心。当你痛苦的时候……”查特纳（Courtnay）记得的声音拖延。
避免传统RA治疗的戏剧性决定
Courtnay迫切希望救济和对她无助的药物感到沮丧，迈出了巨大的一步。她说：“我放弃了所有药物，试图走自然路线。”“我做了所有这些疯狂的自然工作，这确实使我陷入困境，直到我卧床不起，无法走路。当你上班时Remicade，如果您生病了，就无法注入。因此，在三个月的时间里，我一直打电话给我的风湿病学家，并告诉他我病了，这样我就不必服药了。我不想告诉他真相。”
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尝试任何事物：螯合疗法，极端饮食，排毒调味料
Courtnay愿意尝试任何事情，从而从她的RA中获得缓解。没有治疗太模糊或不可能。她说：“我开始尝试健康饮食。”“我做了无糖饮食，原始饮食，饮食饮食。我去了佐治亚州卡罗尔顿的一家诊所，他们给了我矿物IV。我开始做螯合疗法，应该清洁您的重金属血液。”
她说：“这些事情并不太疯狂，但是我做了过氧化物治疗，您会在那里喝过氧化物。您不应该触摸它，因为它会烧伤您的手！你必须戴手套。但是你会喝的！她解释说，有一本关于它将如何治愈您免疫疾病的书。”她解释说。“我什至尝试了一些称为油的东西，您可以在其中购买某种芝麻油，每天10次在嘴里旋转。它应该抽出毒素并治愈您。我会读的任何东西，我会尝试的，因为我的生物制剂不起作用。我花了数千美元在所谓的女巫药水上。”
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没有救济，也没有更多的替代治疗选择
Courtnay最终开始用尽选择。“有些人说整个事情都从你的肠子- 如果您治愈肠道，可以治愈免疫系统。”她说。“因此，我为此开始了一个协议。甚至不包括脊医，针灸，按摩。我花了数千美元，因为没有其他工作。
"I’ll never forget that Saturday, calling my rheumatologist in tears and telling him what I had done. He still gives me a hard time about it today. But let’s say you read that someone was cured from the peroxide diet. You say to yourself, ‘Wow, I’ve tried everything else, why not that?’ I did buy into that stuff, because I was in so much pain, I was willing to try anything.” Courtnay’s rheumatologist put her back on prednisone, and then prescribedActemra（Tocilizumab），她成功使用了五年的治疗方法。
有机会利用她失败的治疗经验来帮助他人
Courtnay的独特经验处理RA是使她成为研究人员和医生的宝贵患者专家的一部分患者代表计划。当疼痛变得太严重时，她可以亲眼说出一个具有RA经历的人的绝望。以及其他人会让您对疾病的内gui感。
情感现实：处理严重的痛苦，内gui旅行
“人们总是让您觉得自己正在做的事情，” Courtnay说。“当您与这些整体医生和自然疗法疗法见面时，确实感觉就像您已经完成或未完成的事情，并且可以更改它。所以我很棒，告诉我该怎么做，我会做的。而且我仍然不会变得更好。我的风湿病学家说，请不要购买，如果您正在做的事情，我们将能够治愈它。”
从研究结果和其他患有RA的其他人获得验证
她解释说：“即使是我的家人，他们一直如此支持，有时甚至在我说需要午睡时可能会夸大我可能会夸大。”“因此要参加ACR会议，并听到一项研究说的研究患有RA的人需要更多的睡眠才能功能，这是非常有验证的。听到其他经历类似经历的人的故事是有验证的。”
努力帮助其他患有类风湿关节炎的人
Courtnay现在正在与关节炎基金会和多个大学一起制定一个试点项目，这些大学将创建一个患者仪表板，该仪表板将使一个患有关节炎的人从全国各地的注册表中收集数据，以提供尽可能多的信息，以制定一项计划，以制定计划以制定一项计划对抗疾病。
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“作为病人，我想知道药物的副作用。我们有什么数据关于长期服用生物制剂的人？我们需要知道的更多。我遇到了很多与关节炎基金会一起工作的人。看到这些人在生活中找到治愈的使命真是太神奇了。”
