主要进行多发性硬化症（PPM）以特别令人衰弱的形式而闻名多发性硬化症其中残疾会随着时间的流逝而稳步恶化，有时会很快。这种MS形式影响约10％至15％的被诊断为多发性硬化症的人。
通常，PPM的人没有不同的复发或缓解时期，就像MS的更常见形式一样，复发复发MS。
虽然有控制PPM症状的方法，但该病情的治疗却有限：只有一种药物，Ocrevus（Ocrelizumab），已获得美国食品和药物管理局（FDA）的批准，用于减慢PPM的进展。
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首先是震惊，然后是前进的计划
由于PPM是渐进的并且经常残疾，因此接受诊断可能是创伤的。
贝丝·布鲁恩（Beth Broun）是纽约市的本地人，现在住在上州，她10年前接受了诊断。这位56岁的年轻人首先注意到左腿开始感到虚弱时出了问题，她开始绊倒左脚。
布鲁恩说：“我和我的丈夫在[曼哈顿]的上西区行走，左脚完全失败了。”
她的初级保健医生将她送往不是MS专家的神经科医生。他建议她接受物理治疗，但是六个月后，什么都没有改变。
她花了两年时间才咨询另一位神经科医生，后者下令进行大脑扫描，并发现了MS的讲述迹象。
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“我吓坏了，”布鲁恩说。她打电话给丈夫，告诉他这个消息，然后做了她认为是下一个最重要的事情：“我去了伯格多夫·古德曼（Bergdorf Goodman），我买了一个$ 3,500的手袋，因为那是您被诊断出的。”
克服了诊断的最初冲击后，布鲁恩开始了逐步的逐步调整她的状况，然后制定解决症状的计划。这里有一些技巧可以帮助任何新诊断为PPM的人。
1.了解情况
作为Stony Brook神经科学研究所MS综合护理中心主任医学博士Patricia Coyle，治疗PPM的患者，并了解为什么诊断特别创伤。
Coyle博士说：“随着您更多地了解这种疾病，您会意识到基本上有不可避免的残疾是一种更重要的形式，” Coyle博士说。
Coyle强调，但是教育计划“极为重要”，因为它可以减少恐惧。人们对疾病的应对越多，他们就越多，他们就能找到有关疗法和疾病进展所需的信息，这些信息可以使他们希望继续前进并发展应对技巧以患有疾病。
Coyle说，人们需要知道他们可以“在临床上稳定，有时长达几年，甚至可以看到一些进步 - 这是少数派，但这可能会发生。”
由于PPM的恶化速度不会随着时间而变化，因此人们对每年的期望有一定的想法。
尽管如此，重要的是要有医疗提供者可以与您谈论您的经历。
“我认为您想与您的医疗保健提供者建立关系，您可以自由地提出任何问题，” Coyle说。
找到有关PPM的常见问题答案的一个好起点是国家多发性硬化学会（NMS）。网站美国多发性硬化协会是找到有关各种权威信息的另一个好地方MS的类型，包括PPM。
但是，布鲁恩（Broun）的警告，也不要自动信任有关您可能会在线阅读的所有建议或主张，即使一个人似乎拥有巨大的权威写作。她一路上读到的一些东西说服了她，她可能会失明或失去说话的能力。拥有一个可以帮助您弄清真实和不可能的医疗服务提供者在这些情况下可能会有很大的帮助。
沿着这些路线，Coyle警告说，互联网骗局承诺奇迹治愈并捕食绝望的患者。
“如果您阅读，‘我们有可以改善您的MS的干细胞；您只需要支付20,000美元，这不是合法的，”她说。“没有记录的干细胞MS的治疗在这个时间点。”
2.知道可以蓬勃发展并与PPM一起工作
拥有PPM并不一定意味着您必须停止工作。它的症状和进展是每个人所独有的，因此疾病不必意味着结束职业。
在Roche Pharmaceuticals的文章，法国斯特拉斯堡大学神经病学和临床调查中心系主任杰罗姆·德·塞兹（JérômeDeSeze）教授，他写道，他与之处理的大多数PPMS患者都“渴望继续工作”。
Coyle强调，诊断不一定是职业生涯。她说：“尽管这是MS的一种更严重的形式，但人们仍然可以长时间继续运作。”
由于某些症状（例如疲劳和认知障碍）可能会限制一个人的工作能力，因此个人可能会寻求兼职工作。
NMS提供了法律指南为了患有MS的人这解决了许多与工作场所有关的问题，例如“我有义务告诉我的雇主MS诊断？”和“我可以因为MS而从工作中放开吗？”
工作状况总是会变化，但Coyle指出，有些雇主可能会同情。
她说：“在住宿方面，知情的雇主实际上可能非常有帮助。”
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3.建立一个值得信赖的健康团队
布鲁恩说，要做的第一件事是组建一个值得信赖的健康支持团队。这可以包括神经科医生，初级保健提供者，物理治疗师和心理健康专业人员。
就布鲁恩而言，找到了一个对她来说正确的女士护理提供者，需要进行一些反复试验。但是在与不同专家进行了咨询之后，布鲁恩发现医学博士沙特·萨迪克（Saud Sadiq），Tisch的神经科医生女士研究纽约市的中心提供她相信的指导和治疗选择。
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4.寻求焦虑和抑郁症的心理保健
心理健康专业人员可以成为您的健康支持团队的关键成员。
“诊断早期患者的调整期并不少见焦虑和一些抑郁症当他们听到他们的MS时。”医学博士Laura Safar，波士顿杨百翰和妇女医院的精神病学助理教授，精神科医生他患有多发性硬化症患者的精神疾病。“患者可能会担心自己的预后以及对自己的进展的疑问。”
“个人以不同的方式应对，”萨法尔博士说。“其中一些人可能非常积极主动，并想了解他们可以做的一切以改善健康状况。其他人可能不知所措，并且避免处理诊断和治疗。”
Safar说，对于临床医生来说，观察不同患者如何应对他们的疾病，以了解他们需要哪种类型的支持或干预措施，这对他们有所帮助 - 除了教育他们有关诊断和下一步治疗步骤外。
医生和患者都应该意识到PPM会影响一个人的认识，或他们思考，记住和执行其他心理任务的能力。
根据一个人的需求，适当的干预措施可能包括神经心理学评估评估认知，或转介到心理治疗师或精神科医生，以专注于情感和应对问题。心理健康疗法可能涉及通过问题进行交谈，也可能涉及抗抑郁药。
康复疗法- 包括身体，职业和认知康复 - 可以是维持和改善患者的认知和功能能力的工具。
她说：“从心理的角度来看，康复策略与改良疾病的治疗相结合，可以帮助他们对他们的疾病产生掌握。”
最终，萨法尔（Safar）说，她的目标是帮助个人弄清楚“我如何使这种疾病成为我生活的一部分，但不要让它定义我的全部身份以及我的生活。”
5.创建个人支持网络
Safar指出，理想情况下，朋友和家人应该成为MS的支持网络的一部分。
她说：“我想确保人们不是孤立的，也不孤单。”“因此，我发现他们是否有朋友或家人可以谈论他们的诊断。“
Safar认识到，对于某些人来说，即使分享他们生病也很难。他们担心伴侣可能不支持或可能转身。或者他们担心他们会在家庭成员中引起太多的担忧。她说：“他们想保护自己的亲人和人际关系。”
因为她坚信患者不应该独自接受这一点，所以她建议一些逐步披露有关诊断的信息的逐步步骤，并查看亲近的人如何反应。
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6.使用在线支持小组与MS结识其他人
除了寻求朋友和家人的情感支持外，PPM的人还可能希望与一个或多个在线团体建立联系。
通过参加Facebook上的几个MS小组，Broun与居住在荷兰的PPM的另一个人建立了深厚的友谊，他们各自推动彼此的疾病积极主动。
“我们说我们将互相战斗；我们将互相超越。”她开玩笑。“他是一支力量。”
对于那些寻求在线支持和连接的人，Broun建议探索情绪化， 这PPMS Facebook页面，以及国际进步的MS联盟。
7.制定锻炼计划
在照顾您的精神状态对于使用PPM的精神状态至关重要，因此尽最大努力保持良好的身体健康。当今，布鲁恩（Broun）与沃克（Walker）一起走了。她说，以这种方式看到自己是“残酷的”，但没有运动，她甚至可能不会走路。
“运动对我来说是第一件事，”布鲁恩说。
当她第一次被诊断出她时，布鲁恩开始与物理治疗师合作维护移动性和功能。她开始做腿部压力，在上坡跑步机上行走10分钟，以在臀部上建立力量，臀部屈肌和腿筋。
目前，她每周两次与一名私人教练会面，以实现自己的肌肉力量和平衡，她称这是“令人难以置信的虚弱”。因为布鲁恩有脚下（难以抬起脚的前部），她进行了特殊的运动以保持脚。
“我最喜欢的练习可能不是MS，但会让我感到炸药，这是骑旋转自行车，” Broun说。“您永远不会知道我骑马时会有MS，但是一旦我下车，我就几乎走路了。我喜欢我从中得到的自信和自我提升。”
在与Sadiq博士访问时，她还与新的治疗师一起使用了一台特殊的机器人机器，“这可以帮助像我这样的人使用我多年来从未使用过的肌肉。”
为了自行锻炼，多发性硬化症信任为患有MS的人提供一系列的力量，伸展，平衡和呼吸练习，以探索和用于建立自己的体育锻炼常规。
遵循健康的饮食保持力量和耐力也很重要。对于Broun，这意味着坚持地中海型饮食，主要由有机蛋白和蔬菜组成。
“归根结底，我可以控制自己的锻炼，我可以控制自己可以吃的东西以感觉良好 - 否则，MS是动物，它将接管我的身体。”
8.探索MS应用程序以帮助管理疾病vwin app
Coyle建议在市场上探索许多MS应用程序以跟踪症状和其他目的。
她说：“应用程序具有许多不同的功能 - 它们可以帮助跟踪活动，跟踪您的锻炼方式，并使您可以轻松查找与MS有关的信息。”
这多发性硬化症临床护理应用，例如，包含有关多发性硬化症（MS）的诊断，分类和管理的当前信息，该信息可在护理点上简明呈现。vwin app
有几个应用程序可让您跟踪症状。我的MS经理vwin app由美国多发性硬化症协会创建和支持，就是这样的例子。
国家女士协会建议快乐应用程序这是一种通过移动应用程序的24/7基于电话的情感支持服务，它将经历日常压力，挣扎，焦虑或孤独的个人与异常富有同情心的听众联系起来。
