当我们谈论多发性硬化症时，我们谈论的是什么

几年前，我听了新鲜空气与作者内森·英格兰的访谈有关他的书当我们谈论安妮·弗兰克时我们谈论的是什么。这是一本很棒的书，如果您还没有读过，那也是一次很棒的采访。

这些年来，这个想法一直与我有关我们在一群人中谈论的内容 - 在这种情况下，那些有多发性硬化症（MS）- 而不是具体或更具体的如何，我们与那些没有的人谈论它。尽管这是相同的雨伞主题，但我在这两个对话人群中的经验却属于两个完全不同的话题。

我们与那些没有MS的人谈论的内容

对于那些没有MS本身的人，我发现我们谈论我所说的疾病本身的脚手架。

这些对话通常包括我回答有关MS是什么，它的作用，它如何为我表现出来的问题，与他们可能认识的疾病的人以及他们的想法不同。还有一些（非常短的）聊天，有人试图告诉我我的疾病以及他们如何认识一个治愈自己的人，或者我应该如何生活以使我的疾病更好。

这些确实是很短的聊天。

我不介意第一个，更具有教育意义的问题和答案。我已经完成了研究，如果问题来自一个关怀和真正理解的愿望，就学会了对我的回答保持温和的回答。他们没有为我满足聊天。他们更像是我作为一个患有难以理解疾病的人代表我们整个社区表现的责任。毕竟，即使我们没有寻找帖子，我们也是MS兄弟姐妹的大使。

我们与拥有MS的其他人谈论的内容

与其他人一起来到来回的人，试图通过无法治愈，退化，经常使神经系统疾病进行实际生活的业务……这些对话为灵魂提供了帮助。

有趣的部分是我们很少谈论MS - 疾病 - 两个有MS的人坐下来谈论多发性硬化症。我们谈论与这种疾病生活在一起。

我们分享生活骇客，我们谈论挑战，讨论医疗保健系统。谈论与我们谈论MS的人（上面的第一组以及“简短聊天”）并不少见。

我们正在互相寻找共同点和多样性。我们同情并分享我们的恐惧。我们庆祝和欣赏我们的胜利，无论他们在其他人看上去多么小。

一种速记可以与“俱乐部”中的其他人一起使用

当我们中那些女士谈论“俱乐部”中与他人遇到困难时，我们使用了一个暗示的短语版本，我在过去几年中习惯了在爱尔兰的这里：“ Yara，当然。你知道自己……”

我们可能不会完全使用这些单词，但这就是我们在回应中所说的（而不是说）。这是只有成员知道的代码。

我发现还有其他爱尔兰短语也适合这些对话。“倾倒”，“继续下去”，“看，当然……”他们都说了我们知道的意思，而不必大声说出来。

这是MS Shorthand，它不需要解决方案的答案。我们当中有MS的人知道这不是我们想要的，因此我们不提供它。

重要的是让其他人与MS交谈

我想最重要的是，我们有一个与他们进行第二组对话的人。知道没有我们解释的人。

并非每个人都有那个人或那些人的身体生活。这就是为什么在线论坛和社交媒体页面的原因像我们的Facebook页面，如果您没有或不能与您信任的MS的人聚在一起时，可能是宝贵的资源。

当我们谈论MS时，我们会谈论什么？好吧，我想这取决于我们是否正在与某人谈论这种疾病，或者我们正在与患有这种疾病的人交谈。我们说的有时更多的是我们不说的话。

祝您和您的家人保持健康。

干杯，

特雷维斯

我的书，厨师打断了，可在亚马逊。跟着我MS Facebook页面的生活然后推特，并了解更多多发性硬化症的生活。