艾琳·扎米特·罗迪(Erin Zammett Ruddy)学会了6件事有关与CML一起生活

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事实检查
癌症
艾琳·扎米特·鲁迪(Erin Zammett Ruddy),已婚的母亲,三岁的母亲,作者生活技能的小书,已经患有慢性骨髓性白血病已有二十年了。 照片由Erin Zammett Ruddy提供;斯蒂芬妮·考恩(2)

2021年,艾琳·扎米特·鲁迪(Erin Zammett Ruddy)是三个孩子的已婚妈妈,生活技能的小书,达到了一个里程碑:自从她被诊断出患有慢性髓生成以来已经过去了20年白血病(CML),一种疾病,其中骨髓会产生过多的白细胞。

自2001年诊断以来的每一天(除了三次怀孕外)gleevec(伊马替尼),一种针对CML的有针对性药物,并将其归功于保持她的活力。自从她的诊断以来,Ruddy也一直是白血病和淋巴瘤学会,以及无数其他人面临此诊断的人的支持朋友。

罗迪一路上学到了什么?她想让您了解有关患有慢性疾病的六件事:

1.让自己感到情绪

鲁迪说,她记得她被诊断出来的那一天,好像是昨天一样,尽管已经过去了二十年了,但她说她也可以记住自己的悲伤。在收到此类新闻方面,Ruddy说,如果需要的话,您应该让自己坐在螺旋上。

“你应该感到难过,因为这是不公平的,”鲁迪说。“感受所有这些感受,但是您必须继续前进。你会没事的。有一百万个选择。”

2.要有耐心直到有计划

您可以放心,了解您的医生和医疗团队将为您制定计划,但是直到那时,当您不知道自己正在处理什么并且不确定期望什么时,这可能会非常可怕。

鲁迪说:“当您不知道治疗计划时,剩下的就是'如果呢?’” Ruddy说。

根据Ruddy的说法,您可以做的最好的事情是在等待确切的诊断和治疗计划之前耐心等待。只有这样,您才能感觉自己再次拥有一定的控制权,并且可以专注于前进。

她说:“在那之前,尝试分散自己的注意力,保持冷静。”“流式传输Netflix展览并避免互联网!”

3。找到将成为您的好沟通者的医生

在组建一支团队时,鲁迪说,重要的是要包括一个您可以与之建立关系的医生。她甚至建议询问您自己的社区 - 您可能会惊讶于有多少人患有癌症。

“这是将很长一段时间向您发表新闻的人,因此您决定是否想听听没有糖衣的事物,还是[是否]您需要被弄脏。”

为了找到适合您的医生,Ruddy建议提出很多问题,并带您和您一起预约来帮助您做笔记。

她说:“您可能很难保留信息或记住您想问的一切,因此与朋友在一起非常重要。”

4。与亲人开放

鲁迪说,对亲人的诊断开放不仅可以帮助您,而且对您的家人和朋友也会有很大的影响。通过与孩子沟通,Ruddy可以使自己的诊断成为家中的禁忌话题。

她说:“它们是我筹款和倡导工作的一部分,无论是走路还是和我一起跑步,还是帮助我筹集资金。”

5。将您的诊断视为慢性疾病

对于粗鲁而言,癌症是一种慢性病,有点像糖尿病或高血压,她的家人也以同样的方式看待它。她说,她服用药物比在医院病床上看到病人更熟悉。

鲁迪说:“目前,我的癌症是我一生的一小部分,但它仍然存在。”“我的孩子知道我患有癌症,我需要服用药丸才能活着。那就是现实。”

6。参与社区

Ruddy并没有让她的癌症拥有自己的叙事,而是决定通过筹集资金并试图帮助其他CML的人来参与她的社区。她说的是改变人生的事情。

她说:“我想离开,‘可怜的艾琳,她是受害者’,以帮助他人并重新获得控制权。”

尽管狂欢的Netflix是您在等待测试结果时时间的好方法,但Ruddy说,通过在主动方面发挥积极作用,白血病和淋巴瘤学会,她找到了一种满足感,这是当别人加紧时她喜欢它的原因之一。

鲁迪说:“我刚刚和一个新诊断的患者共进午餐,她告诉我她想立即参与其中。”“您坐在等待测试结果的越多,您就越焦虑。”