应对嫁接抗宿主病的情感方面的10种方法

干细胞移植和恢复已经在情感上具有挑战性,但是移植物抗宿主疾病的额外并发症会使它变得更加困难。找出如何应对这些共同的感觉。

医学评论
高级黑人眼睛闭着头握着下巴阳光在脸上希望
在移植和GVHD诊断后通常需要社会隔离以避免潜在的严重感染 - 但仍有一些感觉得到支持的方法。
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发展的人移植抗宿主病(GVHD)甚至在被诊断之前就经常进行。GVHD是干细胞或骨髓移植的潜在并发症,通常用于治疗血液癌,例如白血病淋巴瘤- 根据白血病和淋巴瘤协会

皮疹,,,,胃肠道(GI)问题肝功能障碍和其他症状可以在移植或出现后的100天内形成急性GVHD,如慢性GVHD月甚至几年,克利夫兰诊所。这些症状可能是轻度,中度,严重或在某些情况下会危及生命。

在GVHD发展之前,您可能已经经历了一系列情绪。“通过干细胞移植的情感损失很大。”伊丽莎白·穆恩克斯(Elizabeth Muenks),博士,他专门研究血液和骨髓移植计划,并且是堪萨斯城堪萨斯大学卫生系统的血液系统恶性肿瘤和细胞疗法心理学服务临床主任。“从预锻炼到康复,患者在每个角落都面临着挑战和不确定性,其实力能量和情感和心理一样多。”

移植过程始于广泛的体育锻炼,寻找匹配良好的捐助者,教育和准备工作。接下来是在移植之前进行的强烈化疗,这通常带有严重的副作用,这些副作用难以忍受,包括疲劳,脱发和恶心。

然后,移植过程本身是漫长而艰巨的。您可能在医院,离家几个月。

移植恢复很慢。它需要将自己与他人隔离开来,以避免潜在的致命感染。该过程通常还带有财务压力和关系压力。穆恩克斯博士说:“由于重大的生活变化和工作丧失,社会支持和身份的丧失,情绪低落,以及对未知数的担忧和恐惧,例如移植未成功。”在移植后不断依靠照顾者感到内gui。

“干细胞移植是一场情感和身体马拉松,没有人训练,为选择或通过选择签约,” Muenks强调。

GVHD发展时的常见情绪

被告知GVHD的潜力可能是一种可怕的诊断(例如癌症)的权衡。在某些情况下,GVHD可能会影响生活质量,并需要终身管理。vwin app

“在移植前的会议上,有人告诉我GVHD非常严重,死亡的风险也是一种可能性。试图把我的头缠绕着一个事实,那就是可以挽救我生命的同一件事也可能杀死我,这是非常可怕的,非常令人困惑。2019年9月。

Wasserman说,最具挑战性的部分是了解,尽管很认真,但在移植后的GVHD并不少见。

“ GVHD会影响身体的任何部位 - 眼睛,皮肤,口腔,生殖器,胃肠道系统和肺部,” Muenks解释说,“类固醇等药物会导致体重增加,失眠,在骨骼和关节上磨损,并继续心理压力。”

移植后五个月,瓦瑟曼出现了症状,包括皮肤干燥,皮疹覆盖了他90%的身体,严重干眼睛,,,,腹胀,,,,腹痛和腹泻。

医生告诉他,他的眼睛和胃肠道患有长期的GVHD。左瓦瑟曼(Wasserman)感到恐惧和困惑。他说:“随着症状的发展,我开始质疑移植是否会长期成功。”“从精神角度来看,这使我的日常生活变得极为困难;我一直在努力保持积极的态度,但是随着事情的发展,它变得越来越困难。”

GVHD症状导致Wasserman在家人和朋友周围关闭。他还必须服用高剂量类固醇一年多,副作用很难管理。vwin app这一切都造成了精神和身体上的伤害。

幸运的是,他的症状到2021年1月得以解决。

帮助您应对GVHD的10个提示

鉴于GVHD的身体和心理挑战,拥有正确的工具来处理它很重要。穆恩克斯说:“在应对和管理GVHD方面,教育,自我倡导和支持是关键。vwin app”这是完成这一点的10种方法:

  1. 与您的医生交谈。如果您怀疑自己患有GVHD或症状发生了变化,那么该打电话给医生了。Wasserman说:“将任何和所有潜在的症状或问题带到您的医疗团队的注意力中,都可以更快地进行治疗。”“我有时发现自己否认这些问题,现在我知道,如果我让它继续太久,这可能会伤害我。”
  2. 教育自己。“不仅要对自己的诊断进行教育,而且还要从著名来源(例如您的医疗团队)或值得信赖的网站(如诸如GVHD)(包括GVHD)(包括GVHD)进行教育白血病和淋巴瘤协会,可以帮助您不那么惊讶或蒙蔽。” Muenks说。
  3. 问问题。确保您了解特定GVHD诊断的细节。由于该疾病可以袭击身体的不同部位,因此必须确切了解它如何影响您。穆恩克斯说:“保持与医生,移植协调员和其他医务人员的公开沟通对于知道会发生什么,但更重要的是要了解您的医疗团队将如何在那里治疗和支持您。”
  4. 带某人与您约会。穆恩克斯说:“将朋友,家人或照料者带到约会以帮助保留信息可以减轻您的一些精神负担,并减轻压力。”
  5. 向朋友和家人开放。与您信任的家人和朋友分享您对GVHD的了解,并解释它在情感上如何影响您。Wasserman说:“您的身体本质上是在不断的战斗中,有时这不是一件明显的事情。”即使您所爱的人无能为力缓解症状,与他们交谈也可以帮助您感到听不到,而孤独。
  6. 尝试留在这一刻。“尽管对未来的担忧可能会占据情感和心理空间,但正念冥想- 在应用程序或书籍的帮助下,可以帮助您学习以现在为中心的,而不是陷入即将发生的事情或无法改变的事情中。”穆恩克斯说。
  7. 与经历过GVHD的其他人建立联系。与您的医院联系以查看他们是否提供支持小组,或加入在线社区以获取移植者。瓦瑟曼通过成为比赛同行连接程序志愿者。他说:“我不能足够强调一个能够真正与我所处理的东西联系起来的人如何帮助我。”
  8. 与专门与移植患者一起工作的治疗师交谈。Muenks说,一些癌症中心有专业的社会工作者和野心理学家,他们可以通过常见的与移植有关的问题(例如焦虑,抑郁,恐惧,痛苦,悲伤,损失,睡眠障碍和认知问题)为您提供帮助。
  9. 寻找享受您一直喜欢的方式。如果与朋友交往总是有助于提高您的精神,那么当您拥有GVHD时,它仍然可能会有所帮助 - 即使您必须以不同的方式做。穆恩克斯说:“您可能再也无法与朋友一起去欢乐时光或喝酒,但是您可以设置在线游戏之夜或与朋友和无酒精鸡尾酒一起聚集。”
  10. 保持积极的态度。当您拥有GVHD时,并非每天都会很棒,没关系。虽然您不需要否认困难的情绪,但可以检查它们也很好。Wasserman说:“有时,这可能是世界上最难的事情,但请记住您正在为之奋斗的事情。”如果您是一个信仰,祈祷和与您的宗教团体联系的人,也可以提供帮助。

如果情绪挣扎影响着您,请随时与您的医生或治疗师交谈。谈话疗法,抗抑郁药穆恩克斯说,抗焦虑药物也可以提供帮助。