发肠病疗法破坏了大脑的自然睡眠和清醒周期，对135,000至200,000或更多的美国人估计具有这种慢性神经系统疾病的影响深远。这些统计来自国家神经系统疾病与中风研究所（NINDS）。
日常的身体损失？患有发肠病的人经常生活在零散的夜间睡眠和白天过度嗜睡，有些人有崩溃的发作 - 醒着时突然，短暂的肌肉张力丧失，通常是由强烈的情绪触发的。
他们也可能经历睡眠瘫痪，他们在醒来或入睡时无法移动或说话片刻，这可能带有生动的幻觉。
但是发肠病不仅仅是睡眠障碍。由于围绕这种情况的误解和污名，这可能会造成情感上的伤害。
根据对122名年轻人的调查，年龄在18-35岁，患有发肠内病和同一年龄范围内的93人，Narcolepsy Group报告说，社交拒绝，羞耻和社会隔离的感觉明显更高。数据发表在PLOS ONE。
朋友，亲戚，浪漫伴侣和同事的支持有所作为。在一个小2020年通过美国睡眠障碍进行的调查在其患者教育网站上，有66％的发作性发作的受访者表示，情感支持对他们很重要。
“社会支持意味着一切，”朱莉·弗莱格（Julie Flygare），旨在提高对睡眠障碍的认识的非营利组织Project Sleep的总裁兼首席执行官。
“睡病可能是如此孤立的条件。您的支持系统可以帮助您在了解它的过程中导航，并学习如何在生活中进行管理。vwin app
心理学家和睡眠医学专家埃里克·周（Eric Zhou），博士，在波士顿哈佛医学院的睡眠医学师和儿科助理教授。他说：“患有睡病的人不希望懒惰，疲倦或沮丧。”他们经历这些症状，无论其时间，精力和努力致力于获得优质睡眠。
Zhou博士补充说，围绕发作性疾病的污名会对人际关系，工作，学校，甚至患有这种疾病的人寻求并获得有助于治疗症状的医疗服务的污名会产生负面影响。vwin app
知道什么不是说可以帮助。这是要跳过的评论，而是要说些什么。
1.‘我知道你的感觉。我也很困
周说，每天的昏昏欲睡都不像发肠病的强烈困扰 - 暗示您感觉到一个麻醉症的朋友感觉听起来很侮辱，贬低或似乎使他们的经历最小化。他解释说：“没有等效性。”“他们的嗜睡水平不是您能理解的。”
需要用意志力，另一杯咖啡，轻快的步行或在外面踏出一些新鲜空气（尽管行为策略，包括包括在内的行为策略咖啡因，可能会有所帮助）。
“白天过度的嗜睡感觉就像您正在浏览Quicksand，”非营利性麻醉症网络的发言人梅根·麦克林（Megan McClean）说。“我一生中有些时候我很困，以至于身体痛苦。”
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说：“我从未见过任何人发呆的人。如果我问你一些问题，你介意吗？”
麦克莱恩说，提出问题并理解，对不同的人，发肠炎是不同的。她说：“当您与发作性蠕虫病并表现出真正的好奇心和理解的渴望时，它会使我们患有这种疾病的人感到看到和听到。”
周说，当然，并不是每个人都想讨论这种情况或接受支持。他说：“他们可能会到来寻求帮助。”“不想要帮助并不是您的一点，这是关于披露的个人决定。”
在一项针对254名年轻成年人的研究中于2022年12月出版临床睡眠医学杂志，周和一群研究人员发现，虽然有30％的人说他们对自己的睡病诊断，有16％的人说他们只是“有些开放”或根本没有开放。大多数人告诉亲密的朋友和家人，但只有52％的人告诉熟人他们的睡病，四分之一的人说，他们等待了六个月，然后才告诉一个新朋友。
2.“您现在要入睡，没有任何警告吗？”
Flygare说，入睡了，突然间，您在汤中进行面部植物是关于发肠炎的最大神话之一，也是无友善的幽默的神话之一。实际上，白天患有发作性睡病的人的睡眠需求通常会累积，这使人们有时间离开自己的工作，然后前往一个安静的地方午睡。“这类似于您必须使用浴室时的感觉，” Flygare说。“在紧急情况下，您会注意到它。”
据报道医学博士Anne Marie Morse，宾夕法尼亚州丹维尔的盖辛格医学中心的睡眠医学专家和儿科神经科医生。
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莫尔斯说，了解并接受您的朋友，亲戚或与发肠炎的同事将需要在白天睡觉，这将有助于他们感到安全和支持。
周说，如果可以安全地在那里睡觉，即使在您的肩膀上，就可以在家里的房间里，在您的车上，在您的车里。
说：“你可以在我的房间或靠在我的肩膀上睡觉。”
还是说：“我可以在您睡觉时为您做某事，例如从课堂上撰写我的笔记的副本吗？”
3.‘睡病？我看了一部有趣的电影
根据Project Sleep的说法睡病去了好莱坞！页。对现实生活更真实的例子包括辛普森一家荷马发育发育性发育不全，药剂师讨论用于改善睡眠和更好清醒的药物。弗莱格雷（Flygare）在报告中指出：“我认为这一集的某些部分确实与与睡病的真正经历产生了共鸣。”
还有电影颂歌，其中男性铅具有发作性瘫痪。有一次，他试图避免在上班时发作曲折的情节，而弗莱格（Flygare）将其描述为“对我来说非常准确，是在严重崩溃的边缘导航空间的感觉。”
但是电影和电视节目经常治疗睡病开玩笑，例如电影中Deuce Bigalow：男性贵族，其中一个叫卡罗尔（Carol）的角色在她的汤中睡着了，在谈话中句子中间句子，同时在保龄球馆扔保龄球。
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“我一直在阅读有关发肠病的有关。你和它一起生活怎么样？”
“这就是我学到的。这会引起您的共鸣吗？”
“你有我读过的这种症状吗？”
Flygare和其他本文采访的专家建议，通过了解更多有关这种情况的信息，并询问您发现您发现的事情是否正在发生。
“每个人的睡病是独一无二的，” Flygare说。您会在网站上找到资源高血压基金会，，，，Narcolepsy网络，，，，唤醒发肠病， 和项目睡眠。如果该人非常接近您，例如孩子，父母，兄弟姐妹或配偶，您可能需要加入一个支持小组。
4.“您只需要更多的睡眠”
莫尔斯指出：“大多数美国人都是睡眠不足的。”“因此，当患有睡病的人疲倦和困倦时，膝盖的反应是，他们必须需要更多的睡眠。但这可能会激怒患有睡眠的人，其睡眠是分散而不是恢复性的，因为这是一种神经系统状况，而不是深夜的结果。”
午睡和大量睡眠可以补充能量和机敏性，但不要修复发作性睡病的根本原因。白天嗜睡会恢复。
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接受并理解，患有睡病的人可以通过优先级睡眠来照顾自己。这可能意味着改变他们与您一起制定的计划。
“我了解您在获得足够的恢复性睡眠方面很难。我们可以再看电影。”
5.‘你只需要……’
试图“修复”您朋友的睡病的尝试可能会使他们感到沮丧和孤立。“寻找解决方案是人性的，”弗莱格说。“但是，如果该人与麻醉症一起生活多年，他们可能会熟悉经过验证的治疗选择。”
它似乎也可以屈服，不明智，或者好像您真的不想听。“我有建议我尝试瑜伽，深呼吸甚至祈祷来修复它，” Flygare指出。
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专注于聆听。弗莱格尔指出：“占用某人分享他们的经验的空间更加支持和有意义。”
“告诉我更多。”
“那让你感觉如何？”
“接下来发生了什么？”
6.‘你真笨拙。你总是在丢东西！’
大约70％的发肠内病的人会经历瘫痪的瞬间 - 肌肉lig弱的时刻，通常是为了应对强烈的负面或积极的情绪。莫尔斯说，他们可能会暂时失去整个身体的肌肉的使用（广泛的瘫痪），或者在特定肌肉中失去语调，称为部分脱爪。
无论哪种情况，它们都保持意识。这不是睡眠攻击。他们的膝盖可能屈服，他们的手可能无法握住一杯咖啡或公文包，他们的嘴可能突然张开。莫尔斯说：“崩溃来了，走得如此之快，以至于您周围的人们似乎并不是真实的。”“这可能被误解为没有小心甚至患有琐事。”
Some of Morse’s patients tell her they avoid situations where they’ll feel intense emotions — such as laughing at a comedy club, listening to music that triggers strong feelings, watching a scary or uplifting movie, or going to a Halloween haunted house — to try to control cataplexy.
根据Flygare的说法，导致瘫痪的时刻可能是微妙和不可预测的。
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提前询问您如何在脱发过程中提供帮助。这可能会令人舒服，可以帮助一个患有睡病的朋友感到安全，而且并不孤单。
“当你瘫痪时，我可以做什么？”
“什么会有所帮助？什么对您没有帮助？”
7.‘嘿！醒来！'
这很诱人，甚至在上课，工作会议上或在午餐时戳戳或捏戳或捏住某人。梅根·麦克莱恩（Megan McLean），Narcolepsy Network的发言人，Narcolepsy Network，该组织是针对发作性雌蕊患者的国家支持组织。但这不只是粗鲁。它可能会带来意想不到的后果。麦克莱恩说：“对于患有睡病的人来说，这真的很震惊。”“我们没有定期的睡眠效果周期，因此在您入睡或退出睡眠时，通常会经历听觉或视觉幻觉。另外，我们经常直接进入REM睡眠，当有人试图唤醒我们时，可能正在做梦。突然动摇醒来会感到非常迷失方向。”
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提前询问是否想从白天午睡中醒来或在会议，班级或其他情况下入睡。莫尔斯说：“他们可能希望您唤醒他们，或者他们可能会说请让我睡五分钟的睡眠 - 如果我小睡，我会比戳我戳我会好得多。”
尝试：“我注意到您今天在课堂上短暂入睡。下次发生时，你要我唤醒你吗？”
或尝试：“当你入睡时，我应该让你睡觉吗？”